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Em 2009 fui diagnosticado com uma doença do neurônio motor (DNM) Trata-se de uma doença neuromuscular, progressiva, degenerativa e sem cura. Mesmo assim insisto que vale a pena viver e lutar para que pesquisas, tratamentos paliativos, novos tratamentos cheguem ao Brasil no tempo + breve possível, alem do respeito no cumprimento dos nossos direitos. .

21 de nov de 2011

A espera do grande passo

 


                                                                                                Por Antonio Jorge de Melo

Acabo de ler a última matéria do blog da cientista Mayana Zatz na Veja, entitulada “Mais um passo”. Confesso que ao ler o subtítulo da matéria o meu coração já deu uma disparada. “Meus Deus, mais um estudo com CTE em modelos animais...”
Claro que a ansiedade é grande, e não há como ser diferente. Falar p/ o paciente de ELA, ou para seus familiares e cuidadores para ter calma em relação a essa longa e demorada espera por um possível tratamento com CT é chover no molhado. Calma nada! Pimenta nos olhos dos outros é refresco. Só quem carrega essa cruz é que sabe o quanto ela pesa. É por isso que eu não me importo em assumir a minha condição de paciente ansioso assumido. Claro que sou e estou, e vivencio isso no meu dia a dia, vou p/ a Internet e tento descobrir alguma nova notícia (de fontes confiáveis e seguras, diga-se de passagem) que possa realimentar a chama da esperança que arde dentro de mim as duras penas. É por isso que sou um leitor assíduo da coluna da Drª Mayana, afinal de contas ela é uma autoridade e uma expertise no assunto, e sabemos que será de lá do seu laboratório que um dia poderá ecoar a boa nova que nós tanto almejamos ouvir.
Mas, por hora, nada alem de mais um passo, nada alem de mais um modelo animal testado. O difícil é essa transição do modelo animal para seres humanos que tá é demorando p/ acontecer. Tenho essa impressão, porque é tanto estudo com CTE em modelo animal, mas nada acontece com seres humanos. Gente, não adianta adiar, essa transição precisa ser feita e rápido. O que será que está acontecendo? Falta coragem? Falta de pacientes dispostos a correr riscos? Falta de pesquisadores mais audaciosos, ou o que? Desculpem-me os que conhecem a fundo o assunto, aqui se trata de um queixoso paciente extravasando suas emoções.
O que me consola são as pesquisas com CTA, essas sim já bastante adiantadas, e sendo realizadas em humanos até em território nacional, como acontece hoje na Bahia. Mas a grande vedete dos estudos clínicos com CTA é o estudo do ALS Emory Atlanta University com a devida aprovação do todo poderoso FDA. Cada vez que leio alguma matéria sobre o assunto a minha alma se enche de esperança. Os coordenadores do estudo não se cansam de dizer que estão muito entusiasmados com os resultados demonstrados até agora. Veja bem, o que eles estão avaliando não é a eficácia, mas sim a segurança do uso dessas CT neurais que foram inicialmente injetadas na região lombar da medula espinhal de 12 pacientes, sem nenhum caso de rejeição ou efeito secundário danoso (2 pacientes vieram a óbito por causas não relacionadas ao estudo). Os 6 pacientes seguintes receberão CT neurais injetadas a partir da região cervical da medula espinhal, o que irá representar um grande marco e um grande avanço nas pesquisas com CTA.
Mas a cereja do bolo ainda está por vir. Todos esses pacientes tem diagnóstico de ELA, e caso seja confirmada a segurança da terapia, os pesquisadores não exitam em dizer que muitos outros pacientes com essa doença começarão a se beneficiar do tratamento. Esse sim será um grande passo.