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Em 2009 fui diagnosticado com uma doença do neurônio motor (DNM) Trata-se de uma doença neuromuscular, progressiva, degenerativa e sem cura. Mesmo assim insisto que vale a pena viver e lutar para que pesquisas, tratamentos paliativos, novos tratamentos cheguem ao Brasil no tempo + breve possível, alem do respeito no cumprimento dos nossos direitos. .

9 de mai de 2012

Pacientes com doenças neuromusculares sofrem por causa da burocracia do SUS.


Por Antonio Jorge de Melo


Em março de 2011 fui a uma consulta em São Paulo com o Neurologista Dr Marco Chieia, conforme já é de praxe fazer uma vez a cada 6 meses. Depois de me avaliar e fazer uma detalhada anamnese clínica, ele chegou à conclusão de que eu deveria fazer uso de um aparelho chamado BiPap. Já havia lido sobre o aparelho e até sabia da sua finalidade.  Mas o que eu não sabia é que eu teria que trilhar uma caminho obscuro e tortuoso pra conseguir fazer valer o meu direito de ter em mãos esse equipamento, que segundo o Dr Marco Chieia seria necessário para o meu tratamento e para a preservação da minha qualidade de vida.
Existe a  PORTARIA de  Nº 1.370 DE 3 DE JULHO DE 2008 que Institui o Programa de Assistência Ventilatória Não Invasiva aos Portadores de Doenças Neuromusculares. Portanto, o acesso ao Programa de Assistência Ventilatória Não Invasiva é um direito adquirido por lei com vigência em todo território nacional  que não deveria ser dificultado ou negado aos pacientes de doenças neuromusculares.
Procurei a SMS da cidade de Volta Redonda, apresentei o laudo referente à minha necessidade do uso do equipamento. Como não obtive qualquer resposta ou satisfação dessa Secretaria após cerca de 6 meses de espera, em dezembro retornei naquele local, reclamei da ausência de noticias, e pedi uma providência. Alguns dias depois recebi uma ligação do PID (programa de internação domiciliar), e foi marcada uma visita em minha casa, o que aconteceu. O médico me perguntou algumas coisas, me pediu alguns relatórios complementares, que foram enviados posteriormente, e da mesma forma que o processo começou andar ele parou novamente, e ninguém nunca mais me procurou para me dar qualquer satisfação. Nesse mesmo tempo tomei conhecimento de que na cidade de São Paulo existe uma empresa chamada Instituto do Sono, que intermedia a disponibilização de BiPap entre o paciente e o Governo Estadual. Resolvi tentar a sorte por lá.

Ao chegar lá, fui submetido a uma bateria de exames, pois segundo fui informado, o laudo do meu Neurologista não foi considerado dado suficiente que justificasse a obtenção do BiPap. Outra questão levantada foi que, pelo fato de eu não residir no estado de S Paulo, eu não poderia me beneficiar do direito de acesso ao equipamento através daquela empresa.

Decepcionado, frustrado, e cansado de esperar pela letargia, indiferença e falta de eficiência e de respeito da máquina pública  na solução do meu problema,  resolvi entrar com uma ação na Defensoria Pública do Município de Volta Redonda para então quem sabe finalmente fazer valer o meu direito e vencer os entraves da incoerência  e da  falta de gestão eficaz que está impregnada no Sistema Única de Saúde desse país. Confesso que não conhecia essa entidade. Ela é constituída por um grupo de estagiários(as) de Direito, e de uma Defensora Pública, todos extremamente educados e atenciosos, e pelo fato de eu ser cadeirante, meu atendimento foi prioritário, rápido e com um excelente nível de excelência.

Recomendo aos pacientes de ELA e de outras doenças graves que recorram a Defensoria Pública de sua cidade e entre com uma ação todas as vezes que seus direitos não forem respeitados ou aviltados pelos órgãos públicos, inclusive as SMS e SUS.
Para entrar com uma ação é necessário os seguintes documentos:
-CI
-CPF
-C Renda
-Cartão SUS
-Laudos médicos referentes à patologia
-Exames médicos que confirmem a patologia
-Laudo específico solicitando necessidade de uso do BiPap (ou medicamentos, equipamentos, etc.).

Conheça a Portaria:

PORTARIA Nº 1.370 DE 3 DE JULHO DE 2008.
Institui o Programa de Assistência Ventilatória Não Invasiva aos

Portadores de Doenças Neuromusculares.
O MINISTRO DE ESTADO DA SAÚDE, no uso de suas atribuições, e
Considerando que as doenças neuromusculares englobam um grupo de doenças
que levam à fraqueza muscular generalizada envolvendo membros superiores e/ou
inferiores, músculos da orofaringe e da respiração acarretando dificuldades para engolir,
falar e respirar;
Considerando a necessidade de adotar medidas que permitam retardar a perda da
função vital dos pacientes portadores de doenças neuromusculares ou mesmo evitá-la,
bem como promover a melhoria da qualidade e expectativa de vida destes pacientes; e
Considerando a necessidade de ampliar o escopo do referido Programa
contemplando, além da distrofia muscular progressiva, outras doenças neuromusculares
cujos portadores, igualmente aos da primeira, de acordo com a fase de evolução de sua
doença, comprometimento da função respiratória e outras determinadas situações
clínicas, podem se beneficiar com a utilização de equipamentos que propiciem a
ventilação nasal intermitente de pressão positiva,
R E S O L V E:
Art. 1º Instituir, no âmbito do Sistema Único de Saúde - SUS, o Programa de
Assistência Ventilatória Não Invasiva aos Portadores de Doenças Neuromusculares.
§ 1º O Programa ora instituído tem por objetivo melhorar a atenção à saúde dos
portadores de doenças neuromusculares, adotar medidas que permitam retardar a perda
da função vital destes pacientes ou mesmo evitá-la, promover a melhoria da sua
qualidade e expectativa de vida e, ainda, ampliar o acesso à ventilação nasal
intermitente de pressão positiva quando a mesma estiver indicada.
§ 2º O rol das doenças neuromusculares a ser contemplado pelo Programa será
definido, em ato próprio, pela Secretaria de Atenção à Saúde.
§ 3º Pelo seu escopo restrito à distrofia muscular progressiva, fica extinto o
Programa de Assistência Ventilatória Não Invasiva aos Pacientes Portadores de Distrofia
Muscular Progressiva instituído pela Portaria nº 1.531/GM, de 4 de setembro de 2001.
Art. 2º Estabelecer que as Secretarias de Saúde dos Estados, do Distrito Federal e
dos Municípios em Gestão Plena do Sistema devam adotar as medidas necessárias à
organização e implantação do Programa de Assistência Ventilatória Não Invasiva aos
Portadores de Doenças Neuromusculares ora instituído.
Art. 3º Determinar que a Secretaria de Atenção à Saúde – SAS/MS estabeleça os
critérios técnicos para a implantação do Programa, o rol de doenças a serem
contempladas, bem como adote as medidas necessárias ao fiel cumprimento do disposto
nesta Portaria.
Art. 4º Esta Portaria entra em vigor na data de sua publicação, com efeitos
financeiros a contar da competência julho de 2008.
Art. 5º Revogar a Portaria nº 1.531/GM, de 4 de setembro de 2001, publicada no
Diário Oficial da União nº 172-E, de 6 de setembro de 2001, Seção 1, página 71.
JOSÉ GOMES TEMPORÃO

Infelizmente, desde que me tornei cadeirante e me vi diante de uma redução da minha mobilidade por conta de um diagnóstico de Esclerose Lateral Amiotrófica há 3 anos, tenho observado que é necessário que pacientes familiares e cuidadores se unam e formem movimentos e associações, para que, de uma maneira organizada e focada possamos fazer valer os nossos direitos, alem de pleitear junto aos nossos Legisladores novos direitos, sempre essenciais e indispensáveis a fim de  "promover a melhoria da qualidade e expectativa de vida... ".