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Em 2009 fui diagnosticado com uma doença do neurônio motor (DNM) Trata-se de uma doença neuromuscular, progressiva, degenerativa e sem cura. Mesmo assim insisto que vale a pena viver e lutar para que pesquisas, tratamentos paliativos, novos tratamentos cheguem ao Brasil no tempo + breve possível, alem do respeito no cumprimento dos nossos direitos. .

26 de mai de 2012

Pacientes de ELA e o direito a vida.

                                                                                                             

Por Antonio Jorge de Melo

Estamos nos aproximando do dia 21/06, data em que se comemora o Dia Mundial de Luta contra ELA. Pacientes de ELA, familiares e cuidadores, alem de entidades representativas e alguns parlamentares em Brasília já estão se mobilizando para que esse dia seja um dia de luta e de revindicações, mas que também seja um dia para que nós pacientes, familiares e cuidadores possamos ter um renovar da esperança e da alegria por dias melhores para todos nós, principalmente no que se refere a oportunidades de acesso a tratamentos experimentais e uso compassivo de novas drogas para o tratamento da ELA, pois temos pressa, e não temos tempo a perder. A luta pela vida é aqui e agora.   

No dia 18/04 último a Carta Capital publicou uma interessante matéria sobre a produção e uso de CT no Brasil para serem utilizada em alguns tipos de doenças através do SUS. Vejam a matéria no link:


A matéria se reporta ao fato do Brasil ter disponível cerca de R$15 milhões através do Ministério da Saúde para produzir CT em larga escala. A matéria também fala que estão em construção cerca de oito centros de terapia celular em cinco estados brasileiros, alem dos que já se encontram aptos para produzi-las em escala comercial.

Veja que a ELA está de fora desse projeto, uma vez que não se faz na matéria qualquer citação sobre uso de CT em doenças do neurônio motor (ELA, ELP, PPB, etc). Dentre as doenças neurológicas, apenas a Esclerose Múltipla é citada.  Precisamos entrar nessa briga e discutir a viabilidade de sermos incluídos nesse projeto como beneficiários de novas propostas terapêuticas com CT. E de que maneira? Penso que através da Frente Parlamentar das Doenças Raras, que hoje representa a nossa voz e os nossos ouvidos no Congresso Nacional, que poderá elaborar e encaminhar petições e PL´s para que nossos anseios e necessidades urgentes cheguem até os órgãos competentes e decisórios, e assim possamos ter acesso a novas terapias medicamentosas que começam a despontar no mundo, ainda que em fase experimental, mas que para nós representa a única esperança.

Outra questão que vale a pena destacar nessa matéria da Carta Capital é que, apesar do autor do artigo não fazer qualquer menção disso, eles muito provavelmente estão se referindo a CT adultas, porque é de conhecimento público que ainda não existem estudos com CT embrionárias em humanos, só em modelos animais, ou seja, em estudos pré-clínicos, conforme os que são feitos no CEGH em São Paulo e coordenados pela Geneticista Mayana Zatz.

 O Brasil também produz linhagens de CT embrionárias em larga escala na USP para a realização dos estudos pre-clinicos. Quem coordena isso é a Pesquisadora Lygia da Veiga Pereira, com o patrocínio da Fapesp. Veja matéria sobre o assunto nos links:



Um outro tema que merece ser incerido nessa discussão, é a Portaria Nº81 do Ministério da Saude, que fala sobre a criação do Ambulatório de Genética no SUS, assunto de extrema importância para pacientes de ELA. Veja matéria no link:


Não é difícil concluir que há uma longa jornada a ser feita pelos pacientes de ELA, seus familiares, cuidadores e simpatizantes da causa, e há muito que se discutir sobre a delicada questão que envolve os pacientes acometidos das DNM´s e as opções de tratamentos que em breve poderão ser disponibilizadas para esses pacientes, que definitivamente não tem tempo a perder, e que só querem ter assegurado o seu direito a vida e a felicidade de viver.