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Em 2009 fui diagnosticado com uma doença do neurônio motor (DNM) Trata-se de uma doença neuromuscular, progressiva, degenerativa e sem cura. Mesmo assim insisto que vale a pena viver e lutar para que pesquisas, tratamentos paliativos, novos tratamentos cheguem ao Brasil no tempo + breve possível, alem do respeito no cumprimento dos nossos direitos. .

1 de jun de 2012

Dr. JONATHAN GLASS e NICK BOULIS




(Palestra extraida do video http://youtu.be/-5QNrOJzvCs)

 Dr. JONATHAN GLASS inicia a palestra ao esclarecer o quanto é devastador para ele como médico dizer ao seu paciente que nada de concreto pode fazer quando a enfermidade é Esclerose Lateral Aminotrófica – ELA. Mostra as imagens de Melissa, sua paciente de 34 anos, que ao longo dos anos apresenta aspectos degenerativos das suas funções motoras. Entretanto, esclarece que está surgindo terapias capazes de minimizar o efeito das atrofias, considerado o maior malefício dessa doença. Tais descobertas entre ciência e tecnologia  são transformadas em ações concretas.

NICHOULAS BOULIS – Representa a Biotech e demonstra através de imagens em vídeo como transcorre as injeções de células tronco (steem cell) na coluna espinhal, a fim de preservar as funções neurológicas.

Dr. JONATHAN e Dr. NICHOULAS PROTAGONIZAM SITUAÇÕES QUE REPRESENTAM AS POSIÇÕES: PACIENTE, FDA E BIOTECH

PACIENTE- Questiona o porquê adquiriu tal enfermidade se em sua família não há casos. Questiona como adquiriu tal enfermidade, e como será conduzir sua vida desde então. O médico mais uma vez não tem as respostas para atender tais questionamentos. Afirma sobre os benefícios do transplante de células tronco (coluna lombar) dos pacientes, e compromete-se a questionar o FDA sobre o transplante de células tronco na cervical a fim de preservar as funções respiratórias.

FDA- Ainda possui posição irredutível  pois leva em consideração os altos riscos do transplante, além de argumentar que não existe critérios de avaliação de acordo com a doença. Há um protocolo único cujo sistema regulatório é o mesmo.

MÉDICO PARA O PACIENTE _ Infelizmente a única informação é: tenha paciência! Neste caso o paciente sugere tratamento fora do país.

BIOTECH – A Agência não está empenhada em acelerar o processo de descoberta com células tronco. Diz NICK: “Não estamos sugerindo mudança de regras da agência, mas há situações que exigem certa rapidez, por isso o sistema precisa mudar.

MÉDICO- Conclui que há uma emergência, pois as pessoas estão morrendo. Nesse caso da morte iminente o que de fato pode representar risco?!...

Tradução: Nice Santos