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Em 2009 fui diagnosticado com uma doença do neurônio motor (DNM) Trata-se de uma doença neuromuscular, progressiva, degenerativa e sem cura. Mesmo assim insisto que vale a pena viver e lutar para que pesquisas, tratamentos paliativos, novos tratamentos cheguem ao Brasil no tempo + breve possível, alem do respeito no cumprimento dos nossos direitos. .

4 de jun de 2012

Romário promove ato no Dia Mundial de Luta Contra a ELA


Deputado federal Romário (PSB-RJ)

No próximo dia 21 de junho, o deputado Romário (PSB-RJ) promove um ato para celebrar o Dia Mundial de Luta Contra a Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA). O evento integra uma série de ações do parlamentar na luta por políticas públicas que atendam pessoas com algum tipo de doença rara. O ato acontece no auditório Freitas Nobre da Câmara dos Deputados, às 9h30, e terá a presença dos ministros da Saúde, Alexandre Padilha, e da Previdência Social, Garibaldi Alves.
Estima-se que de 6% a 8% da população mundial seja atingida por algum tipo de doença rara, enfermidades que manifestam sintomas crônicos, graves e degenerativos. Embora os números não sejam oficiais, especialistas calculam que só a Esclerose Lateral Amiotrófica afete 350 mil pessoas ao redor do mundo. A ELA causa a perda progressiva dos movimentos do corpo, como braços e pernas, bem como compromete a fala, deglutição e respiração devido à degeneração dos neurônios motores.
Para lançar um pouco de luz sobre o tema, o evento terá palestras sobre pesquisas, medicamentos e legislação. No mesmo dia, também será lançada, pelo deputado Maurício Quintela (PR-AL), a Frente Parlamentar em Defesa das Doenças Raras.
Confira a programação:
Dep. Romário PSB/RJ
Ministro da Saúde – Alexandre Padilha
Ministro da Previdência Social – Garibaldi Alves Filho
Dep. Mara Gabrilli – PSDB/SP
Dep. Maurício Quintela – PR/AL
Antonio Jorge – MOVELA (Movimento em Defesa dos Direitos da Pessoa com ELA)
Palestras
 Pesquisas Pré-Clínica com CT em ELA – Dr. Miguel Mitne Neto - Doutor em Genética pela Universidade de São Paulo, Assessor Científico do Grupo Fleury e Diretor Científico da ABrELA/SP
 As Perspectivas da Dexpramipexole no Tratamento da ELA e as Pesquisas Clínicas com CT Adultas em ELA – Dr. Acary Souza Bulle – Professor Doutor de Neurologia pela Universidade Federal de São Paulo
 Uso Compassivo de Drogas em Fase Experimental – Laura Gomes Castanheira – Gerente de Avaliação de Segurança e Eficácia da ANVISA
 Legislar para a ELA – Eliana Aquino – Advogada/ Abrela
Letícia Alcântara/ Repórter