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Em 2009 fui diagnosticado com uma doença do neurônio motor (DNM) Trata-se de uma doença neuromuscular, progressiva, degenerativa e sem cura. Mesmo assim insisto que vale a pena viver e lutar para que pesquisas, tratamentos paliativos, novos tratamentos cheguem ao Brasil no tempo + breve possível, alem do respeito no cumprimento dos nossos direitos. .

7 de jun de 2012

Grandes Julgamentos do STF: Lei da Biosegurança



PARTE 1

PARTE 2

PARTE 3

                                                                                                      Por Antonio Jorge de Melo

Esse documentário que foi apresentado pela TV Justiça em 2011 nos traz a memória a batalha judicial que foi travada entre 2005 e 2008, quando a lei de biosegurança foi aprovada pelo Congresso Nacional, mas devido a um pedido de inconstitucionalidade da mesma impretada junto ao STF pelo Procurador Geral da República  Cláudio Fonteles, essa discussão se arrastou até o ano de 2008, quando finalmente o STF bateu o martelo aprovando definitivamente a lei, dando-se início assim as pesquisas com células-tronco embrionárias em nosso país.

Durante aqueles dias houve uma mobilização da sociedade civil, através de ONGs, religiões, pacientes e profissionais da saúde, e cada um defendeu a sua posição e o seu ponto de vista em relação à questão colocada, e no final toda a sociedade foi agraciada com uma decisão final emitida pelo STF  equilibrada e coerente. 

Hoje, entendo que os pac de ELA e de outras doenças do neurônio-motor precisamos nos inspirar nesse modelo de luta para iniciarmos uma nova batalha em nosso país, agora pelo início dos tratamentos experimentais com CT adultas em doenças graves que não tenham nenhuma perspectiva de melhora clínica através de outros tratamentos, como é o caso da ELA. Esse modelo de luta já é travado nos EUA, e uma autoridade política entusiasta dessa questão por lá  é a Sen Kay Hagan,  e a ong "Treat Us Now" tambem desempenha um importante papel nessa militância.

Foi desse sonho e desses modelos já existentes de luta que surgiu o Movela, e é nessa direção que estamos tambem  caminhando.
Novos tratamentos agora. Não temos tempo para esperar..