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Em 2009 fui diagnosticado com uma doença do neurônio motor (DNM) Trata-se de uma doença neuromuscular, progressiva, degenerativa e sem cura. Mesmo assim insisto que vale a pena viver e lutar para que pesquisas, tratamentos paliativos, novos tratamentos cheguem ao Brasil no tempo + breve possível, alem do respeito no cumprimento dos nossos direitos. .

15 de jun de 2012

ATO SOBRE O DIA MUNDIAL DE LUTA CONTRA A ESCLEROSE LATERAL AMIOTRÓFICA ( ELA)



MESA DE ABERTURA:

Dep. Romário PSB/RJ

Ministro da Saúde – Alexandre Padilha

Ministro da Previdência Social – Garibaldi Alves Filho

Dep. Mara Gabrilli – PSDB/SP

Dep. Maurício Quintela – PR/AL

Antonio Jorge – MOVELA (Movimento em Defesa dos Direitos da Pessoa com ELA)

Lançamento da Frente Parlamentar em Defesa das Doenças Raras

 Homenagem póstuma ao médico Júlio Voltarelli

PALESTRANTES:

- Dr. Miguel  Mitne Neto -  Doutor em Genética pela Universidade de São Paulo, Assessor Científico do Grupo Fleury e Diretor Científico da ABrELA/SP
Tema: Pesquisas Pré-Clínica com CT em ELA


- Dr. Acary Souza Bulle – Professor Doutor de Neurologia pela Universidade Federal de São Paulo       
 Tema: As Perspectivas da Dexpramipexole no Tratamento da ELA e as Pesquisas Clínicas com CT     Adultas em ELA


- Laura Gomes Castanheira  – Gerente de Avaliação de Segurança e Eficácia da ANVISA
Tema: Uso Compassivo de Drogas em Fase Experimental


- Eliana Aquino – Advogada da Abrela
Tema: Legislar para a ELA

Dia 21 de junho - 9:30 hs
Salão Freitas Nobre - Anexo IV - Câmara dos Deputados - DF