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Em 2009 fui diagnosticado com uma doença do neurônio motor (DNM) Trata-se de uma doença neuromuscular, progressiva, degenerativa e sem cura. Mesmo assim insisto que vale a pena viver e lutar para que pesquisas, tratamentos paliativos, novos tratamentos cheguem ao Brasil no tempo + breve possível, alem do respeito no cumprimento dos nossos direitos. .

22 de jun de 2012

Lados opostos

Antonio Jorge, na mesa de abertura  do evento


 Por Antonio Jorge de Melo


Chegamos ontem (dia 21) em Brasília com muita expectativa, pois eu tinha em mente que aquele seria um momento único e histórico na vida das pessoas com ELA, bem como de seus familiares e cuidadores. Infelizmente não pudemos contar com a presença do Senhor Ministro da Previdência Social, Garibaldi Alves, e com a presença do Sr Ministro da Saude, Alexandre Padilha, o que, na opinião do Dep Romário e da Dep Mara significou “um desrespeito” a todos os que estavam ali presentes..
Pude falar um pouco em nome dos milhares de brasileiros e brasileiras, heróis e guerreiros que estão em uma luta ferrenha contra um inimigo com quem não dispomos nem mesmo de armas para lutar, a não ser a nossa esperança e o nosso desejo de viver e ser feliz. Em minhas palavras enfatizei que o estudo de Atlanta representa um uma grande esperança paro o uso de células-
tronco neurais adultas no tratamento da ELA. Tambem alertei as autoridades ali presentes, que tão logo a Dexpramipexole esteja no mercado, a disponibilização da droga na lista de auto custo do Governo para distribuição para os pacientes deverá ser urgente e sem entraves burocráticos.
Todos os políticos que estavam no evento falaram, e cabe aqui destacar o que foi dito pelo Dep Maurício Quintilla, Presidente da Frente Parlamentar das Doenças Raras, que em seu discurso reafirmou o seu compromisso de lutar ao lado dos cerca de 13 milhões de pacientes com  doenças raras no Brasil, incluindo aí os pacientes de ELA.
O Dep Romário se emocionou e até chorou, ao reconhecer o sofrimento e a angústia pelas quais pacientes de ELA passam  no seu dia a dia de acordo com a evolução da doença.
Dr Miguel Mitne falou sobre as células-tronco, e esclareceu aspectos importantes que as diferenciam. Tambem explicou as diferentes fases de um estudo clínico. Já o  Dr Acary falou sobre os conceitos básicos que descrevem a ELA,  sua etiopatogenia, e a necessidade urgente de se ter terapias inovadoras que possam mudar a história dos pacientes de ELA no Brasil e no mundo, e falou ainda de alguns estudos que estão em andamento, e particularmente sobre a dexpramipexole.
Deixando um pouco de lado as oratórias sempre muito eloquentes, bonitas e cheias de emoção, considerei um ponto alto do evento a palestra do Dr. Bruno Coutinho, especialista em Vigilância Sanitária da Gerência Geral de Medicamentos da ANVISA.
Em seu pronunciamento, ele explicou que  “o Brasil já dispõe de um Programa de Acesso Expandido”. Segundo ele, “pode ser bom para o paciente, mas é melhor ainda para o laboratório.
É uma forma de os laboratórios ampliarem a investigação de segurança do medicamento que vão colocar à venda. É uma forma de colher dados de segurança”, afirmou.
Mas o Sr  Francisco Piccolo,  diretor brasileiro  da Biogen Idec, laboratório que desenvolve o dexpramipexole, afirmou que a empresa “não se sente segura em ceder o medicamento para uso expandido”. O medicamento já está na fase 3 de testes, o que permitiria esse uso, segundo afirmou o representante da ANVISA, até porque outros estudos já realizados já comprovoram a segurança da dexpramipexole em relação a sua toxidade e tolerabilidade em humanos.
 “Nós temos um estudo sendo conduzida exatamente para confirmar o perfil de eficácia e segurança, dose, para de fato, usar de forma mais segura e eficaz. No momento ficaria muito difícil abrir a possibilidade de uso para um medicamento que ainda não está com a dose, eficácia e segurança definidas”, explicou Francisco Piccolo.
Em relação ao uso compassivo de drogas em fase de testes, o representante da ANVISA na audiência, Dr Bruno Coutinho explicou que a agência pode autorizar em até 72 horas um pedido médico para uso compassivo (autorização individual para medicamentos em teste), que precisa ser o último recurso de um paciente após todas as tentativas com medicamentos e terapias disponíveis no mercado.
Por fim , tivemos a cereja do bolo quando a Drª Eliane Aquino, advogada e militante da Abrela trouxe para o público presente uma palavra com forte carga de sentimento humano,  falou sobre questões de  justiça,  de direito  e de necessidades básicas que ainda nos são negados pelas autoridades e pelos órgãos gestores da saúde.
Diante de tudo que foi discutido nesse Ato, e tendo sido testemunha do que as  pessoas ali falaram e defenderam, segundo seus interesses e  pontos de vista, com certeza posso afirmar sem medo de errar que esse evento foi um marco na história da ELA em nosso país, e que existirão momentos em que as diversas partes interessadas no assunto estarão do mesmo lado, mas quando as questões comerciais e de “business” estiverem em cheque, que não levam em consideração que a ELA é uma discussão muito mais humanitária que mercantilista, dado o perfil agressivo e cruel que envolve a doença, certamente aí haverá alguns que estarão em lados opostos.