O local era bonito e imponente, Teatro Raul Cortez. Achei que estava pouco iluminado, pela característica do evento caberia mais luz naquele lugar. Cheguei uma hora antes, o que me permitiu conhecer a Dra Lygia e combinar com ela a melhor maneira de fazer a entrega do “manifesto pela vida dos pacientes de ELA”.
Dra Lygia iniciou a sua palestra
entitulada “células-tronco: promessas e realidades da terapia celular”falando
sobre células-tronco adultas, depois discorreu sobre células-tronco embrionárias,
e numa linguagem bastante compreensível e simples, que é a sua característica,
foi pontuando as definições básicas da Genética para um público, digamos, heterogêneo.
Dra Ligia discorreu sobre a história do inicio das pesquisas com células-tronco
no Brasil desde os anos 2000 até o estágio atual, e todo o seu processo de
evolução. Citou alguns estudos com CT em pacientes com Insuficiência Cardíaca Congestiva,
citou um artigo de revisão dos estudos até 2011, mas não entrou nas pesquisas relacionadas
a ELA. O foco da sua abordagem foi bastante genérico.
Outra coisa que me chamou a atenção foi a ausência dos pacientes de ELA que residem em S Paulo, bem como também seus familiares e cuidadores, as cadeiras que eram para eles ficaram vazias. Foi uma oportunidade perdida para mostrarmos o nosso interesse pelo assunto, o nosso poder de mobilização e de interagirmos com os pesquisadores nacionais que trabalham com pesquisa de células-tronco. Que pena.
Outra coisa que me chamou a atenção foi a ausência dos pacientes de ELA que residem em S Paulo, bem como também seus familiares e cuidadores, as cadeiras que eram para eles ficaram vazias. Foi uma oportunidade perdida para mostrarmos o nosso interesse pelo assunto, o nosso poder de mobilização e de interagirmos com os pesquisadores nacionais que trabalham com pesquisa de células-tronco. Que pena.
Após a Dra Lygia ter aberto o
tempo para perguntas, outra coisa que me surpreendeu, pois foram apenas 2 perguntas
feitas p/ um assunto de tão alta relevância. Eu não pude fazer nenhuma pergunta
por que já estava nos bastidores do palco esperando p/ entrar.
Concluída
a parte de respostas fomos convidados para subir ao palco e fazermos a entrega
do “Manifesto pela vida dos pacientes de ELA”. A Drª Lygia repassou imediatamente
o manifesto para as mãos da Dra Rosália Mendez Otero, MD, PHD, professora
titular do Instituto de Biofísica Carlos C Filhos/ UFRJ, e Presidente da ABTCEL -
Associação Brasileira de Terapia Celular, que prometeu anexa-lo a um estudo que
está sendo preparado por essa Associação para ser apresentado a ANVISA, onde serão
apresentadas propostas de mudanças para a liberação de tratamentos
experimentais com células-tronco para as doenças graves e sem perspectiva de
tratamento como a ELA. Essa notícia foi realmente o que de melhor poderia ter
acontecido naquela noite. Saímos dali com a certeza de que demos mais um importante
passo em direção ao objetivo que buscamos, que é o acesso a novos tratamentos e
novas terapias para o tratamento da ELA no Brasil.
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| Da esq p/ a dr: Eu, Drª Rosália , Silvia (IPG), Dep Mara e Drª Lygia |
Vale a pena destacar a presença
da Dep Federal Mara Gabrilli, com quem tivemos a honra de dividir a palavra ao
final do evento, e da nossa grande amiga, Prof. Samira Otto, cujo irmão é
paciente de ELA, que mesmo tendo chegado dos EUA e ainda cansada da longa viagem
que havia feito, não poupou esforços para ali estar e aproveitar
aquela oportunidade para fazer algumas perguntas e
valorizar a entrega do manifesto.
Se eu pudesse resumir tudo que
aconteceu ali naqueles momentos tão especiais de luta e de conquista em apenas
uma palavra, eu diria: conseguimos!
