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Em 2009 fui diagnosticado com uma doença do neurônio motor (DNM) Trata-se de uma doença neuromuscular, progressiva, degenerativa e sem cura. Mesmo assim insisto que vale a pena viver e lutar para que pesquisas, tratamentos paliativos, novos tratamentos cheguem ao Brasil no tempo + breve possível, alem do respeito no cumprimento dos nossos direitos. .

5 de out de 2012

Entrega do "manifesto pela vida dos pacientes de ELA" durante o 7ºCBCT.



O local era bonito e imponente, Teatro Raul Cortez. Achei que estava pouco iluminado, pela característica do evento caberia mais luz naquele lugar. Cheguei uma hora antes, o que me permitiu conhecer a Dra Lygia e combinar com ela a melhor maneira de fazer a entrega do “manifesto pela vida dos pacientes de ELA”.
Dra Lygia iniciou a sua palestra entitulada “células-tronco: promessas e realidades  da terapia celularfalando sobre células-tronco adultas, depois discorreu sobre células-tronco embrionárias, e numa linguagem bastante compreensível e simples, que é a sua característica, foi pontuando as definições básicas da Genética para um público, digamos, heterogêneo. Dra Ligia discorreu sobre a história do inicio das pesquisas com células-tronco no Brasil desde os anos 2000 até o estágio atual, e todo o seu processo de evolução. Citou alguns estudos com CT em pacientes com Insuficiência Cardíaca Congestiva, citou um artigo de revisão dos estudos até 2011, mas não entrou nas pesquisas relacionadas a ELA. O foco da sua abordagem foi bastante genérico. 

Outra coisa que me chamou a atenção foi a ausência dos pacientes de ELA que residem em S Paulo, bem como também seus familiares e cuidadores, as cadeiras que eram para eles ficaram vazias. Foi uma oportunidade perdida para mostrarmos o nosso interesse pelo assunto, o  nosso poder de  mobilização e  de interagirmos com os pesquisadores nacionais  que trabalham com pesquisa de células-tronco. Que pena.

Após a Dra Lygia ter aberto o tempo para perguntas, outra coisa que me surpreendeu, pois foram apenas 2 perguntas feitas p/ um assunto de tão alta relevância. Eu não pude fazer nenhuma pergunta por que já estava nos bastidores do palco esperando p/ entrar.
 Concluída a parte de respostas fomos convidados para subir ao palco e fazermos a entrega do “Manifesto pela vida dos pacientes de ELA”. A Drª Lygia repassou imediatamente o manifesto para as mãos da Dra Rosália Mendez Otero, MD, PHD, professora titular do Instituto de Biofísica Carlos C Filhos/ UFRJ, e Presidente da ABTCEL - Associação Brasileira de Terapia Celular, que prometeu anexa-lo a um estudo que está sendo preparado por essa Associação para ser apresentado a ANVISA, onde serão apresentadas propostas de mudanças para a liberação de tratamentos experimentais com células-tronco para as doenças graves e sem perspectiva de tratamento como a ELA. Essa notícia foi realmente o que de melhor poderia ter acontecido naquela noite. Saímos dali com a certeza de que demos mais um importante passo em direção ao objetivo que buscamos, que é o acesso a novos tratamentos e novas terapias para o tratamento da ELA no Brasil.

Da esq p/ a dr: Eu, Drª Rosália , Silvia (IPG), Dep Mara e  Drª Lygia
Vale a pena destacar a presença da Dep Federal Mara Gabrilli, com quem tivemos a honra de dividir a palavra ao final do evento, e da nossa grande amiga, Prof. Samira Otto, cujo irmão é paciente de ELA, que mesmo tendo chegado dos EUA e ainda cansada da longa viagem que havia feito, não poupou esforços para ali estar e  aproveitar  aquela  oportunidade para fazer algumas perguntas e valorizar a entrega do manifesto.
 Se eu pudesse resumir tudo que aconteceu ali naqueles momentos tão especiais de luta e de conquista em apenas uma palavra, eu diria: conseguimos!