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Em 2009 fui diagnosticado com uma doença do neurônio motor (DNM) Trata-se de uma doença neuromuscular, progressiva, degenerativa e sem cura. Mesmo assim insisto que vale a pena viver e lutar para que pesquisas, tratamentos paliativos, novos tratamentos cheguem ao Brasil no tempo + breve possível, alem do respeito no cumprimento dos nossos direitos. .

8 de nov de 2012

Frente Parlamentar presidida por Quintella recebe manifesto em defesa de pacientes com doença rara


Foto: Assessoria
A Frente Parlamentar de Combate às Doenças Raras, idealizada e presidida pelo Deputado Federal Maurício Quintella, se reúne hoje (07/11) com o Movela – Movimento em defesa dos direitos das pessoas com Esclerose Lateral Amiotrófica (Ela). Na ocasião, será entregue aos parlamentares o manifesto pela vida dos pacientes portadores daquela doença.
No documento, um abaixo-assinado que já conta com quase 10 mil assinaturas, portadores da doença, parentes, amigos e cuidadores reivindicam o incremento das pesquisas com células-tronco adultas no Brasil. Segundo o texto, resultados promissores já foram registrados em testes clínicos realizados em outros países.
O grupo pede ainda uma maior flexibilização das regras relativas à participação em testes clínicos de novas terapias e ao uso compassivo de drogas experimentais, a exemplo de discussões que já são travadas mundo afora.
A Ela é uma doença neurológica de evolução rápida e fatal, que causa a atrofia muscular progressiva.
Criada em abril deste ano, a Frente Parlamentar de Combate às Doenças Raras foi proposta por Maurício Quintella e recebeu, desde então, adesões de peso como as dos deputados Romário e Jean Wyllys.
A comissão tem como objetivo a formulação de leis que possibilitem o desenvolvimento de novos projetos e programas que beneficiem os portadores de doenças raras.
Fonte: Assessoria