CLÁUDIA COLLUCCI DE SÃO PAULO - 20/02/2012

Embora não exista uma medicação específica, a identificação é fundamental para que as complicações da síndrome sejam tratadas. "Muitas crianças desenvolvem hipertensão precocemente, problemas renais, alterações de comportamento e estão totalmente desassistidas", afirma a geneticista Chong Ae-Kim, do Instituto da Criança do Hospital das Clínicas de São Paulo.
Segundo ela, os serviços de genética do SUS estão em hospitais-escolas, e a verba para os atendimentos vêm de linhas de pesquisa. O geneticista Marcial Francis Galera, presidente da SBGM, confirma o drama. "Os pacientes do SUS estão perdidos, desesperados, sem ter para onde ir." A estimativa da OMS é que 5% das gestações resultam no nascimento de uma criança com anomalias genéticas
OUTRO LADO
Governo diz que não há restrição de verbas para o atendimento
DE SÃO PAULO
O secretário de Atenção à Saúde do Ministério da Saúde, Helvécio Magalhães, reconhece o atraso na implantação da política de doenças genéticas, mas afirma que o governo tem trabalhado para elaborar diretrizes para o diagnóstico e o tratamento de algumas dessas doenças.
Segundo ele, os trabalhos "ganharam velocidade" apenas no ano passado.
"Estamos fazendo um diagnóstico da situação nos Estados e identificando as lacunas na oferta de serviços", disse Magalhães àFolha.
Depois, afirma, será preciso formar equipes capacitadas especificamente para esse tipo de atendimento.
"Hoje há apenas 267 geneticistas no país, a maioria no Sul e no Sudeste."
ATENDIMENTO INTEGRAL
A política de doenças genéticas ainda deve sofrer algumas mudanças.
Mas, segundo o secretário, a proposta de um atendimento integral às famílias, que envolva aconselhamento genético, diagnóstico e tratamento, será mantida.
Magalhães admite que a questão do custo das drogas preocupa porque é forte a pressão dos laboratórios para a incorporação de remédios de alto custo no SUS.
"É melhor ter sob regras rígidas o uso dos medicamentos. No fim, é mais efetivo fornecê-los do que ficar pagando ações judiciais que só vão beneficiar os mais ricos."
O Ministério da Saúde gasta anualmente cerca de R$ 500 milhões com ações judiciais que requerem medicamentos de alto custo -boa parte disso para doenças raras e genéticas.
Segundo o secretário, o ministério investiu R$ 4 milhões em 2011 na realização de 500 mil exames e 70 mil consultas genéticas no SUS.
Não existe previsão orçamentária para a política de doenças genéticas em 2012.
Mas, de acordo com Magalhães, não há anúncio de restrição de verbas.