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Em 2009 fui diagnosticado com uma doença do neurônio motor (DNM) Trata-se de uma doença neuromuscular, progressiva, degenerativa e sem cura. Mesmo assim insisto que vale a pena viver e lutar para que pesquisas, tratamentos paliativos, novos tratamentos cheguem ao Brasil no tempo + breve possível, alem do respeito no cumprimento dos nossos direitos. .

3 de fev de 2013

Dia Mundial de Concientização sobre as Doenças Raras.

Por Antonio Jorge de Melo

Dia 28/02 é o Dia Mundial de Concientização sobre as Doenças Raras.
Uma doença é considerada rara quando atinge menos de 65 pessoas a cada 100 mil habitantes. Outra definição, segundo especialistas, caracteriza a doença rara quando ela atinge uma em cada 2 mil pessoas.                           
O Brasil não tem pesquisas oficiais que mostrem quantas pessoas sofrem com doenças raras no País. Porém, dados do Instituto Baresi (www.institutobaresi.com), instituição que tem o objetivo de facilitar o acesso a informações a respeito desse tema, revelam que cerca de 13 milhões de brasileiros teriam uma doença rara, o que equivale a cerca de 7% da população.
No dia 27/02 as 14 h será realizado um evento no Salão Nereu Ramos no Congresso Nacional onde diversas Associações de pacientes de DR´s estarão reunidas para discutir ações e revindicar direitos em favor destes 13 milhões de brasileiros.
A ELA é uma DR que acomete de 1 a 2 pacientes por 100.000 habitantes. Por isso, o Movela estará presente no evento em nome dos cerca de 13.000 pacientes de ELA do Brasil. Mas para que logremos êxito em nossa lua, precisamos do seu apoio e da sua união.