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Em 2009 fui diagnosticado com uma doença do neurônio motor (DNM) Trata-se de uma doença neuromuscular, progressiva, degenerativa e sem cura. Mesmo assim insisto que vale a pena viver e lutar para que pesquisas, tratamentos paliativos, novos tratamentos cheguem ao Brasil no tempo + breve possível, alem do respeito no cumprimento dos nossos direitos. .

17 de nov de 2013

Como funcionará o início das pesquisas com CT em pacientes com ELA no Brasil?





Caros leitores,


Muitas pessoas estão com dúvidas de como funcionará o início das pesquisas com células-tronco, por estas e outras venho esclarecer alguns pontos. Este tratamento é um tratamento experimental, apenas quando o laboratório abrir o estudo o próprio fará uma seleção nacional seguindo critérios rigorosos do protocolo de pesquisa. Não sofrerá influências de quaisquer outras pessoas ou instituições. O estudo será divulgado nacionalmente através de meios de comunicação bem como através de sociedades médicas vinculadas à ELA , através da Abrela e outras comunidades de apoio aos portadores desta doença.

Tenhamos paciência e sejamos racionais em considerar que a vinda de um estudo como este envolve muita preparação que demanda tempo, o mais importante é que temos a certeza de que existe um caminho e este caminho dará aos Brasileiros uma esperança a mais ao nosso alcance.

Vamos aguardar com cautela e aumentar cada vez mais a rede de comunicação dos portadores e suas famílias, tentaremos pesquisar ao máximo outras alternativas e postaremos. Vamos dar força a abrELA e as outras comunidades envolvidas com a doença, como a MovELA e a Pró-cura ELA.

Compartilhem com responsabilidade para que eu não seja o precursor de falsas esperanças o que não é minha intenção, lembrar a todos que este é um tratamento experimental, que quando iniciado será regido pelos critérios rigoros que a ciência exige, mas que representará uma mudança significante na condução de pesquisas em doenças raras em nosso Brasil.


Dr Hemerson Casado Gama

( Médico e paciente de ELA)