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Em 2009 fui diagnosticado com uma doença do neurônio motor (DNM) Trata-se de uma doença neuromuscular, progressiva, degenerativa e sem cura. Mesmo assim insisto que vale a pena viver e lutar para que pesquisas, tratamentos paliativos, novos tratamentos cheguem ao Brasil no tempo + breve possível, alem do respeito no cumprimento dos nossos direitos. .

10 de nov de 2013

Paciente de ELA envia mensagem a Presidente Dilma e faz revindicações relevantes


Mensagem  que postei no facebook em 12 de setembro deste ano. 
Hoje já não consigo  mais usar o teclado. Uma Lástima!



Excelentíssima Senhora Presidenta Dilma Rousseff
e Senhor Ministro Alexandre Padilha, 

apelo por mim e pelos, também, portadores de Esclerose Lateral Amiotrófica: doença neurodegenerativa progressiva. Ao mesmo tempo em que protesto, também deixo claro que me sinto honrado por ser brasileiro. O meu apelo é para que possam liberar gratuitamente o Riluzol e, também, BiPAP. Estes são os medicamentos e aparelhagem básicos para nossa sobrevida.  No entanto, permita me orgulhar ainda mais dos vossos comandos, respondendo a meus questionamentos.

Por que não dar ao Instituto de Neurologia Deolindo Couto (referência DNM/ELA), o mesmo suporte que é dado ao Sarah Kubitschek? Por que não criar uma fusão entre os dois? O Deolindo Couto é muito mais acessível ao pacientes dado sua localização e, o mesmo possui ótimos médicos que são mal remunerados em comparação ao dos Sarah Kubitschek que possuem as mesmas qualificações, talvez até mais experiências. Por que a discriminação?

Vaguei por dois anos, por várias especialidades, em busca de solução até chegar ao Sarah Kubitschek. Fiquei brevemente feliz, pensei ter aliviado minha via sacra. Ledo engano, pois lá decretaram minha sentença de morte. A doutora me disse que não havia cura para minha doença e, muito menos, tratamento. Falou, ainda, que eu procurasse um hospital pois lá eles não davam encaminhamento. Fiquei devastado!

Porém, mesmo sem encaminhamento, consegui me consultar. Mesmo sendo após um mês, pois a médica do Deolindo Couto entraria de férias e ela já havia encaixado seis pacientes mas, ainda assim, se preocupou e me deu atendimento prévio, pois, sendo especialista, sabe qual  sofrimento é atribuído a essa tão grave enfermidade.

O nome dela é. Marli Pernes da Silva Loureiro, à ela, o meu muito obrigado que, como um anjo zeloso, me encaminhou para seu então colega de trabalho, e creio de igual bondade e competência, Claudio Heitor Gress. Se não fosse por eles, não estaria aqui deixando meu depoimento através do teclado virtual. Teclado esse, que logo não poderei mais utilizar, pois a doença avança rápido.

O Sarah Kubitschek, possui uma ótima estrutura, equipamentos modernos, exames de alta resolução e uma boa organização. Impressiona, mas não resolve. Não liberam exames que lá são feitos, tive que insistir muito – uma demora desnecessária e danosa pois, como sabem, minha doença é progressiva e degenerativa- por um relatório. Demora essa, que contribuiu para retardar ainda mais meu tratamento.

No Instituto de Neurologia Deolindo Couto, não realizam exames básicos como Raio-X. Exames laboratoriais e tantos outros necessários aos portadores de DNM/ELA, mas possuem médicos que querem fazer valer seus ofícios, honrarem seus juramentos, pacientes ávidos por tratamentos. Tenho dificuldades locomotora e financeira mas, tenho também, uma mente que pensa, uma boca que ainda fala e que não quer calar.

Excelentíssima Presidenta, temos o INTO, INCA, HEMORIO, do qual muito deveríamos nos orgulhar. Temos também o DEOLINDO COUTO e DILMA ROUSSEFF- de uma personalidade por mim admirada. Não roube de mim a esperança e a confiança que, através do voto, com muita honra, depositei.

Ah, Presidenta, temos também MELADO, permita me LAMBUZAR. Invista no Deolindo Couto, pois "ELA" e eu agradecemos.


Deixo aqui o meu apelo chamo-me

                 Reinaldo Félix Bastos 
 paciente  de Esclerose Lateral Amiotrófica.