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Em 2009 fui diagnosticado com uma doença do neurônio motor (DNM) Trata-se de uma doença neuromuscular, progressiva, degenerativa e sem cura. Mesmo assim insisto que vale a pena viver e lutar para que pesquisas, tratamentos paliativos, novos tratamentos cheguem ao Brasil no tempo + breve possível, alem do respeito no cumprimento dos nossos direitos. .

5 de nov de 2013

Paciente de ELA e médico alagoano fala sobre a doença no Jornal da Record

05/11/2013 19h56
Da Redaçã0
Médico Hemerson Casado é portador
 de ELA (Crédito: Divulgação/Record)
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O médico especializado em cirurgia cardíaca, Hemerson Casado, conseguiu mais uma vitória na luta para encontrar tratamento contra a Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA). O médico é o entrevistado do Jornal da Recorda desta terça-feira (5), em reportagem que foi feita em Israel, onde ele tenta fazer com que aquele País e o Brasil consigam uma linha de pesquisa para buscar tratamento para ELA.
Além da entrevista desta terça-feira, Hemerson Casado participa de uma reunião nacional em Brasília, na próxima quinta-feira (7), no Auditório Neuro Ramos do Congresso da Câmara dos Deputados, onde buscará acordo e investimento para a implantação de laboratórios de estudo voltados ao tratamento da Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA).
A reunião contará com a presença de médicos, cientistas, políticos, pessoas com a doença e familiares na intenção de aproximar e sensibilizar o governo para a importância do tratamento e investimento de pesquisa da ELA.
No momento o médico que tem a doença está em Israel, onde conseguiu bons contatos e parcerias para o investimento da doença no Brasil. O país foi escolhido porque é uma das referencias no mundo no segmento.
Quando chegou lá no fim de setembro, ele e sua esposa não conheciam ninguém. Eles se dirigiram então ao laboratório Brainstorm que desenvolve um trabalho com células tronco e tentaram conseguir algo por lá.
“Fui ao laboratório na intenção de me integrar com outros pacientes, porém quando cheguei lá vi que era impossível participar ou entrar em algum grupo. Resolvi então insistir e conversei com o dono da clínica sobre a minha situação e o porquê de estar lá”, explicou.
Antes, em outubro último, Hemerson conseguiu marcar uma reunião com o presidente do laboratório e seus cientistas para tentar algum apoio sobre a doença e trazer o tratamento feito por eles para o Brasil. O médico fala que com a ajuda do deputado federal e participante da comissão de combate a doenças raras, Maurício Quintela, foi possível uma autorização de estudo no Brasil sobre a doença.
“No fim da reunião eu recebi uma lista de pré-requisitos de materiais que só existem nos Estados Unidos e que se caso eu os conseguissem, eles poderiam se instalar no Brasil. Por sorte eu consegui encontrar um laboratório com os padrões no Instituto de Pesquisa da PUC do Paraná coordenado pelo professor Paulo Brofman”, comentou.
Ao mesmo tempo em que ele procurava acordo com os cientistas em Israel, Hemerson soube que o deputado tinha enviado aos palestratantes a verba para o tratamento da ELA. Ele espera que com a reunião de Brasília, na presença de várias pessoas importantes, o investimento seja aprovado de maneira geral.
Caso isso aconteça, será um grande passo dado para os estudos e tratamento da doença no Brasil. Se os estudos aqui crescerem será mais fácil diagnosticar e provavelmente encontrar uma cura para a ELA.
“Estaremos no dia sete com o senador do estado e ele tentará influenciar a decisão do Ministério da Saúde, para que a aprovação seja unilateral. Os laboratórios no Brasil não investem muito na produção de remédios de doenças raras porque não é algo mercadologicamente bom”, explicou o médico.
Hemerson finalizou dizendo que é preciso de mais investimento e pesquisa no país sobre doenças neurodegenerativas. Uma sugestão boa dada por ele seria o envio de seis a dez pós-doutores na área para Israel para trabalharem e se aprimorarem mais sobre a doença.
Outra Parceria
Caso a verba fornecida para o tratamento da ELA no Brasil seja muito alta, Hemerson tentará entrar em contato com outro projeto em andamento nos Estados Unidos na mesma linha de Israel. Outro Laboratório em São Paulo pode fornecer o espaço para as pesquisas, o Centro de Terapia Celular da USP, coordenado pela pesquisadora Lígia Pereira.
Hemerson já está com a viagem programada para os EUA, ele fala que sempre teve ajuda de amigos e da família o apóiam sempre. Ele sempre está procurando e se atualizando sobre a doença na esperança de encontrar um caminho saudável para a doença que não tem cura.