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Em 2009 fui diagnosticado com uma doença do neurônio motor (DNM) Trata-se de uma doença neuromuscular, progressiva, degenerativa e sem cura. Mesmo assim insisto que vale a pena viver e lutar para que pesquisas, tratamentos paliativos, novos tratamentos cheguem ao Brasil no tempo + breve possível, alem do respeito no cumprimento dos nossos direitos. .

24 de nov de 2013

Deputado Mauricio Quintella solicita verba ao Governo Federal para pesquisa com CT em ELA



Dep Fed Mauricio Quintella


                                   



GDMQ-OF. N.º 050/2013                              


Brasília, 22 de novembro 2013.


A sua Excelência o Senhor
RICARDO FERRAÇO
Senador da República
Brasília - DF


Assunto: Esclerose Lateral Amiotrófica.


Senhor Senador,


Cumprimentando-o cordialmente, gostaria de esclarecer que a Esclerose Lateral Amiotrófica – ELA é uma doença rara, que afeta os neurônios superiores e inferiores, permanecendo normal o cognitivo.

Atualmente, no Brasil, existem 14.000(quatorze mil) pacientes catalogados e algumas pesquisas sobre a doença, sendo o único tratamento disponível feito à base de Riluzol, que é gratuitamente fornecido pelo governo. Porém, o referido tratamento apenas aumenta, um pouco, a sobrevida do paciente.

 Existem estudos sendo desenvolvidos em várias partes do mundo; em Tel-aviv – Israel, um Centro de Referência de Pesquisa para ELA desenvolveu um tratamento com células tronco, testado em humanos, onde, em alguns casos, a doença foi interrompida e em outros houve a regeneração dos músculos. Esta pesquisa consiste em recolher células da medula óssea, e por meio de processos químicos, as células são transformadas em componentes que ajudam os neurônios na recuperação dos movimentos dos músculos.   

Em Curitiba, a Associação Paranaense de Cultura tem interesse em desenvolver a referida pesquisa em parceria com o Centro de Referência de Tel-aviv, visando o tratamento dos pacientes brasileiros com Esclerose Lateral Amiotrófica.

Sendo assim, gostaria de solicitar de Vossa Excelência apoio para incluir no Orçamento Geral da União, por meio de Emenda Parlamentar, recursos para a concretização da citada pesquisa a ser realizada em Curitiba – PR.

            Desde já agradeço a atenção dispensada, confiante na colaboração de Vossa Excelência.

Atenciosamente,

MAURÍCIO QUINTELLA LESSA
Presidente da Frente Parlamentar de Doenças Raras
 Deputado Federal – PR/AL