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Em 2009 fui diagnosticado com uma doença do neurônio motor (DNM) Trata-se de uma doença neuromuscular, progressiva, degenerativa e sem cura. Mesmo assim insisto que vale a pena viver e lutar para que pesquisas, tratamentos paliativos, novos tratamentos cheguem ao Brasil no tempo + breve possível, alem do respeito no cumprimento dos nossos direitos. .

21 de dez de 2013

As 14 estações da minha VIA CRUCIS


Por Hemerson Casado Gama
Médico e paciente de ELA 


A primeira manifestação de um ser humano diante de uma tragédia é arrumar um culpado. Pois bem, não foi o meu caso. Nunca fiz questionamentos quanto à justiça divina ou mesmo me culpei por ter cometido excesso de exercícios físicos e/ou mentais – supostas causas da Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA).
Entretanto, tive que robustecer a artilharia contra a minha enfermidade, pois percebi que mais duas forças malignas se aliaram à minha doença, formando uma tríade nefasta. Ei-las: A estupidez humana e a burocracia institucionalizada.
Recorro a duas personalidades históricas para descrever com poucas palavras o poderio de meus novos inimigos. Albert Einstein dissera que o universo e a estupidez humana são infinitos, embora não tivesse certeza acerca do primeiro. Marie von Ebner-Eschenbach refere-se à burocracia como a arte de transformar o possível em impossível.
Como Pilatos, ELAS (e não mais ELA isoladamente), deram o ponta pé inicial da minha Via Crúcis no ritmo das obras da Copa do Mundo no Brasil – onerosa, lenta e desorganizada.
Na primeira estação fui condenado. Não à morte, pois a minha esperança se encarrega de afastá-la do meu pensamento. Fui condenado a conviver com ELAS durante toda a minha vida.
Na segunda estação senti o peso da minha cruz, entretanto calibrei meus ombros para suportá-la.
Na terceira estação eu caí pela primeira vez. Não suportei a ideia de mendigar por simples direitos que me assistem. Percebi que ELAS dividiam as tarefas para tentar me enfraquecer. A Esclerose Lateral Amiotrófica se encarregou de debilitar meus músculos. A burocracia de danificar minha linha de raciocínio e por último a estupidez humana abraçou a missão de tornar-me cada vez mais desmotivado.
Minhas primeiras chibatadas foram dadas pelo DETRAN de Alagoas. Não consegui sequer marcar uma junta médica para que me fosse dado o direito de comprar um carro adaptado com isenção de impostos porque os médicos daquela Autarquia pediram exoneração. E até hoje, nove meses depois, o gestor da Autarquia ainda não resolveu o imbróglio.
Assim como eu, uma gama de usuários está sendo prejudicada pela inércia do seu gestor. Inércia e incompetência, pois na tentativa esdrúxula de querer dar uma satisfação para a sociedade, o Senhor Diretor editou uma Portaria (893/2013) permitindo transitar por todo território estadual condutores de veículos que possuíssem a Carteira Nacional de Habilitação com resultados médicos “apto com restrições” e que estivessem com o prazo de validade do documento vencido. Portaria do DETRAN dando ordens para agentes da SMTT, do DER, da Polícia Rodoviária Federal? Se eu fosse professor de direito, citaria para meus alunos esta Portaria como exemplo de aberração de ato administrativo.
Para piorar, fui informado que a Procuradoria do DETRAN orientou o Diretor para que fosse realizado concurso público. Bom! Concurso público e PSDB são coisas que não se misturam. O PSDB costuma andar com a Lei de Responsabilidade Fiscal embaixo do sovaco para se esquivar de toda recomendação de concurso.
Foi durante a minha passagem pela minha terceira estação que percebi que a estupidez humana anda em perfeita sintonia com a burocracia.
Na quarta estação encontrei, além de minha mãe, amigos de infância, novos amigos e até pessoas que sequer conheço bem que renovaram minha força e energia para continuar a luta contra ELAS.
Na quinta estação notei que o peso da cruz diminuíra. Ao olhar para trás, deparei-me com várias pessoas que estavam me ajudando a carregar o meu fardo. Desta vez, eu caí em prantos, mas foi de felicidade. Havia uma heterogeneidade tão gigantesca que a sensação que tive foi a de ter encontrado flamenguistas e vascaínos abraçados no maracanã, ou mesmo judeus e árabes dançando ciranda de mãos dadas em Jerusalém.
Na sexta estação eu mesmo tive que limpar minhas lágrimas. O caminho é longo. Meus olhos têm que estar abertos, pois apesar de contar tantos aliados ao meu lado, ELAS ainda me assombram.
Na sétima estação caí pela segunda vez. Comecei a ficar desorientado. Não conseguia entender atitudes egoístas e mesquinhas da nossa sociedade. Carros estacionados indevidamente na vaga de deficientes ou diante de declives para cadeirantes, prédios públicos sem rampas ou elevadores, calçadas desniveladas. Enfim, como certa vez me disse um amigo meu, estou cada vez mais convencido de que só duas leis funcionam no Brasil: a Lei de Gérson e a Lei da Gravidade.
Na oitava estação notei que vários portadores da minha enfermidade começaram a me enxergar como uma espécie de paladino. A minha luta despertou a admiração de muitos, mas, como era de se esperar, atiçou a ira de alguns. Enfim, o que importa é que cada vez mais pessoas caminham ao meu lado.
Na nona estação caí pela terceira vez. Quando gritei para todo mundo que tentaria trazer um laboratório de pesquisa para o Brasil, recebi uma nova leva de açoites que foi dada primeiramente pelo CONEP – Conselho Nacional de Ética e Pesquisa. Percebi que os princípios conservadores deste Conselho não acompanhavam a evolução da ciência.
Ora, a ética também evolui e também é tão mutante quanto o pensamento do homem conservador atual. É lamentável, mas muitas pesquisas sempre acabam se esbarrando em dogmas moribundos fantasiados de “ética”. Em seguida o CONEP passou o bastão para a ANVISA que tem a velocidade de um quelônio para avaliar novos medicamentos.
Na décima estação rasgaram as minhas vestes. Saí de mala e cuia atrás de uma emenda orçamentária para trazer recursos para a criação de um laboratório de pesquisas, mas me esqueci de considerar um pequeno detalhe: as eleições. Nesta estação, as emendas são negociadas como tomates em feira. É mais fácil o Saci Pererê bater escanteio do que sair uma emenda em prol de um laboratório de pesquisas de doenças neuro degenerativas. Tiraram a minha roupa, mas quem ficou pelado foi o poder público. Ele, sim, passou vergonha.
Na décima primeira estação mudei o curso da minha Via Crúcis. Ninguém conseguiu me crucificar.
Na décima segunda estação avistei em terra firme cientistas negligentes e mercenários içando a bandeira da estupidez humana. Pois é, meus amigos! A mola do mundo também é o crupiê da indústria farmacêutica.
Na décima terceira estação eu dormi e tive um belo sonho. Eu era um Beagle bem tratado por um laboratório de pesquisa e, para minha felicidade, ninguém apareceu para me “salvar”.

Na décima quarta estação fiquei de joelhos perante a burocracia e a estupidez humana. Senti-me um Davi contra dois Golias. Entretanto, descobri que a Esclerose Lateral Amiotrófica era o meu inimigo mais fácil de ser combatido.