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Em 2009 fui diagnosticado com uma doença do neurônio motor (DNM) Trata-se de uma doença neuromuscular, progressiva, degenerativa e sem cura. Mesmo assim insisto que vale a pena viver e lutar para que pesquisas, tratamentos paliativos, novos tratamentos cheguem ao Brasil no tempo + breve possível, alem do respeito no cumprimento dos nossos direitos. .

8 de dez de 2013

“Eu respiro”. Registros em blog de portador de esclerose lateral amiotrófica viraram roteiro de cinema.

                               Neil Platt, portador de esclerose lateral amiotrófica,                                                                   escrevia diariamente e guardava objetos para o filho, Oscar
Neil Platt, portador de esclerose lateral amiotrófica, escrevia diariamente e guardava objetos para o filho, Oscar
Um respiro de alerta para a ciência e para a sociedade — para que invistam na cura de doenças raras e dediquem mais tempo ao bem viver. Essa é a mensagem do documentário Eu Respiro (I'm Breathing), que estreou ontem nos cinemas da Capital e traz o registro do último ano de vida de Neil Platt, arquiteto de 34 anos que enfrentou junto à família os efeitos de uma doença degenerativa.
Desde o dia em que se descobriu portador de esclerose lateral amiotrófica (ELA), o jovem passou a registrar em blog as sensações trazidas pela doença que lhe roubou os movimentos do corpo, mas não a vontade de viver.
Com o desejo de guardar lembranças para o filho recém-nascido, Oscar, Neil escrevia diariamente como se sentia vivendo em uma cadeira de rodas e observando o crescimento do menino. Em uma caixa de madeira, guardou objetos como o isqueiro preferido, a primeira jaqueta de couro, um urso chamado Ted e uma boina, para que Oscar pudesse ter elementos que o ajudassem a construir uma imagem do pai.
O blog e o documentário também serviram de ponte com o mundo, já que a doença atingia o corpo, mas mantinha preservada a inteligência e a memória do arquiteto.
Neil via a passagem dos dias como uma contagem regressiva da própria vida, mesmo assim, não se deixava abater pela falta de cura para a sua doença.
Respirando com a ajuda de aparelhos desde que a degeneração cerebral ocasionou a perda de movimento nos pés e mãos e atingiu seu pulmão, ele dependia da mulher, Louise, para quase tudo: comer, tomar banho, levantar-se, pegar as coisas, mover-se e até escrever.
Com a liberdade diminuída, o protagonista criou uma expressão chamada o"quando das coisas", para se referir ao tempo presente.
Segundo ele, vivemos em uma época na qual as pessoas não suportam revelar seu lado mais vulnerável,apenas imagens de pessoas seguras e felizes. O documentário partiu do pressuposto de que a vulnerabilidade não deve ser motivo de vergonha. A alegria do filho descobrindo o mundo e os cuidados abnegados da mulher eram os impulsos que ajudavam a manter Neil ávido por toda miligrama de oxigênio repassado pela ventilação mecânica.
Mas um documento assinado junto ao médico registrou sua determinação para desligar o aparelho quando a doença atingisse os músculos da face, privando Neil da fala.
Conversar, para ele, era símbolo de se sentir livre. Sem a possibilidade de contar histórias para o filho e arrancar risadas da mulher com suas piadas, de nada mais valeria viver.
O documentário das diretoras escocesas Emma Davie e Morag McKinnon terá a renda revertida, no Brasil, para o Instituto Paulo Gontijo,que ajuda a promover pesquisas científicas para conhecimento da ELA.