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Em 2009 fui diagnosticado com uma doença do neurônio motor (DNM) Trata-se de uma doença neuromuscular, progressiva, degenerativa e sem cura. Mesmo assim insisto que vale a pena viver e lutar para que pesquisas, tratamentos paliativos, novos tratamentos cheguem ao Brasil no tempo + breve possível, alem do respeito no cumprimento dos nossos direitos. .

8 de jan de 2014

Pauta de revindicações aos parlamentares brasileiros sobre ELA


Caro(a) Deputado(a) Federal/Senador(a), 

Vimos por meio desta lhe fala um pouco sobre uma doença rara e pouco conhecida, a Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), e lhe apresentar a nossa pauta de revindicações mais urgentes.
A ELA é uma doença neuromuscular,  de caráter progressivo e degenerativo, sem cura ou tratamento eficaz, que acomete cerca de 1 a 2 pessoas/100.000 habitantes, começando pelo acometimento  dos membros inferiores e superiores, aparelho digestivo e respiratório, causando tetraplegia, disartria,  disfagia e comprometimento respiratório, e numa fase mais avançada, a necessidade de realização de traqueostomia para uso de ventilação assistida, e gastrostomia, para que o paciente possa se alimentar através de sonda endogástrica. 
A doença possui elevada taxa de letalidade de e é extremamente dolorosa para o paciente e seus familiares, com elevados custos sociais, uma vez que ela impossibilita de forma irreversível que o paciente possa exercer qualquer atividade laboral, bem como alguns membros da família que necessitam acompanhar o paciente 24 h por dia.
Devido ao alto grau de complexidade da doença e do que hoje é disponibilizado pelo poder público aos pacientes, o Movela foi estabelecido no dia 04/06/2012 com a missão de buscar um canal de diálogo com as autoridades políticas a nível municipal, estadual e federal, serviços de saúde, centros de pesquisa, pesquisadores e profissionais da saúde afim de que ações concretas sejam implementadas para que venham de encontro às imensas demandas do paciente de ELA.
Temos atuado através de redes sociais, e sempre que possível, presencialmente em eventos em Brasília e no eixo Rio-São Paulo, tanto em eventos de ELA, de pesquisas clínicas bem como tambem de doenças raras.
Nossa pauta de revindicações é a seguinte:

1-Criação de um Centro Nacional ou de Centros Estaduais de Referencia para diagnóstico e tratamento da ELA e de outras doenças neuromusculares, disponibilizando gratuitamente para os pacientes e seus familiares o teste do Genoma realizado pelo Centro de Estudos do Genoma Humano/USP, uma vez que 80% de todas as doenças consideradas raras são causadas por um defeito genético. No caso da ELA, cerca de 10% dos diagnósticos são hereditários (ELA Familiar).
 O Ministério da Saude criou um grupo de trabalho reunindo associações de doenças raras coordenado pelo Sr José Eduardo Fogolin Passos (Coordenador-Geral de Média e Alta Complexidade), onde ações comuns a todas as doenças raras estão em discussão.

2-Cumprimento urgente da PORTARIA Nº 1.370 DE 3 DE JULHO DE 2008  que trata da concessão do BiPap (aparelho de assistência ventilatória) aos pacientes acometidos de doenças neuromusculares, inclusive ELA.

3-Concessão do Marca-Passo Diafragmático  para todos os pacientes de ELA que dele venham necessitar, após laudo confirmado pelo médico especialista (Pneumologista e Neurologista), e segundo os critérios definidos por protocolo específico através do SUS. Vale ressaltar que algumas cirurgias de colocação de marcapasso já foram realizadas em Porto Alegre e Rio de Janeiro através de judicialização.


 4-Financiamento de pesquisas clinicas Fase II e III em ELA através dos Ministérios competentes ligados a Saude, através da Fiocruz, Usp, Unifesp, Unicamp, UFRJ, LANCE e outros Centros de pesquisas referenciados, tanto com drogas quanto com Células-Tronco adultas, o que hoje já é realidade em países como EUA e Israel, tendo inclusive a aprovação do FDA.

5-Aposentadoria por invalidez do paciente de ELA imediatamente após a confirmação do diagnóstico.

6-Concessão dos 25% referente ao auxilio cuidador de forma automática ao paciente de ELA juntamente com a aposentadoria por invalidez.

7-Isenção do desconto do IR na fonte de forma automática ao paciente de ELA após a confirmação do diagnóstico.

   
Certos da sua atenção e apreço,
Cordialmente,