Caro(a) Deputado(a) Federal/Senador(a),
Vimos por meio
desta lhe fala um pouco sobre uma doença rara e pouco conhecida, a Esclerose
Lateral Amiotrófica (ELA), e lhe apresentar a nossa pauta de revindicações mais
urgentes.
A ELA é uma doença
neuromuscular, de caráter progressivo e
degenerativo, sem cura ou tratamento eficaz, que acomete cerca de 1 a 2
pessoas/100.000 habitantes, começando pelo acometimento dos membros inferiores e superiores, aparelho
digestivo e respiratório, causando tetraplegia, disartria, disfagia e comprometimento respiratório, e
numa fase mais avançada, a necessidade de realização de traqueostomia para uso
de ventilação assistida, e gastrostomia, para que o paciente possa se alimentar
através de sonda endogástrica.
A doença possui elevada taxa de letalidade de e é
extremamente dolorosa para o paciente e seus familiares, com elevados custos
sociais, uma vez que ela impossibilita de forma irreversível que o paciente
possa exercer qualquer atividade laboral, bem como alguns membros da família
que necessitam acompanhar o paciente 24 h por dia.
Devido ao alto grau
de complexidade da doença e do que hoje é disponibilizado pelo poder público aos
pacientes, o Movela foi estabelecido no dia 04/06/2012 com a missão de buscar
um canal de diálogo com as autoridades políticas a nível municipal, estadual e
federal, serviços de saúde, centros de pesquisa, pesquisadores e profissionais
da saúde afim de que ações concretas sejam implementadas para que venham de
encontro às imensas demandas do paciente de ELA.
Temos atuado
através de redes sociais, e sempre que possível, presencialmente em eventos em
Brasília e no eixo Rio-São Paulo, tanto em eventos de ELA, de pesquisas
clínicas bem como tambem de doenças raras.
Nossa pauta de
revindicações é a seguinte:
1-Criação de um
Centro Nacional ou de Centros Estaduais de Referencia para diagnóstico e
tratamento da ELA e de outras doenças neuromusculares, disponibilizando
gratuitamente para os pacientes e seus familiares o teste do Genoma realizado
pelo Centro de Estudos do Genoma Humano/USP, uma vez que 80% de todas as
doenças consideradas raras são causadas por um defeito genético. No caso da
ELA, cerca de 10% dos diagnósticos são hereditários (ELA Familiar).
O Ministério da Saude criou um grupo de
trabalho reunindo associações de doenças raras coordenado pelo Sr José Eduardo
Fogolin Passos (Coordenador-Geral de Média e Alta Complexidade), onde ações
comuns a todas as doenças raras estão em discussão.
2-Cumprimento urgente da PORTARIA Nº 1.370 DE 3 DE JULHO DE 2008 que trata da concessão do BiPap (aparelho de assistência ventilatória) aos pacientes acometidos de doenças neuromusculares, inclusive ELA.
3-Concessão do
Marca-Passo Diafragmático para todos os pacientes de ELA que dele venham
necessitar, após laudo confirmado pelo médico especialista (Pneumologista e Neurologista),
e segundo os critérios definidos por protocolo específico através do SUS. Vale
ressaltar que algumas cirurgias de colocação de marcapasso já foram realizadas
em Porto Alegre e Rio de Janeiro através de judicialização.
4-Financiamento de pesquisas clinicas Fase II
e III em ELA através dos Ministérios competentes ligados a Saude, através da
Fiocruz, Usp, Unifesp, Unicamp, UFRJ, LANCE e outros Centros de pesquisas referenciados,
tanto com drogas quanto com Células-Tronco adultas, o que hoje já é realidade
em países como EUA e Israel, tendo inclusive a aprovação do FDA.
5-Aposentadoria por
invalidez do paciente de ELA imediatamente após a confirmação do diagnóstico.
6-Concessão dos 25%
referente ao auxilio cuidador de forma automática ao paciente de ELA juntamente
com a aposentadoria por invalidez.
7-Isenção do
desconto do IR na fonte de forma automática ao paciente de ELA após a
confirmação do diagnóstico.
Certos da sua atenção e apreço,
Cordialmente,
