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Em 2009 fui diagnosticado com uma doença do neurônio motor (DNM) Trata-se de uma doença neuromuscular, progressiva, degenerativa e sem cura. Mesmo assim insisto que vale a pena viver e lutar para que pesquisas, tratamentos paliativos, novos tratamentos cheguem ao Brasil no tempo + breve possível, alem do respeito no cumprimento dos nossos direitos. .

17 de jun. de 2014

Empresa de onibus interestadual ignora direito de passageiros com mobilidade reduzida

Por Antonio Jorge de Melo

Ontem (16/06) fiz uma viagem de  Volta Redonda até  São Paulo, mas não de carro e com um motorista dirigindo para  mim como de costume. Por motivos alheios a minha vontade, me restou a opção de ir de ônibus. Ao me deparar com uma escada de 4 degraus daquele ônibus que naquele momento mais me pareceu uma muralha intransponível...fracassei!!! Minha querida e esforçada esposa e cuidadora bem que tentou, mas foi tudo em vão. Não conseguimos superar aquele imenso obstáculo de 4 degraus sem que antes eu caísse, tivesse uma crise nervosa e um ataque de falta de ar, tudo ali ao mesmo tempo. Depois de alguns minutos, como que se um milagre tivesse acontecido, finalmente consegui me ver sentado naquela tão sonhada e desejada poltrona.

Mas a história não termina aqui. Chegando em São Paulo, uma nova luta foi travada. Mais uma vez não havia maquinário nem pessoal especializado para desembarque de cadeirante. Depois de uma outra queda, gritos de pedido de ajuda e improvisos, consegui voltar ao meu refúgio seguro, minha cdr,  para viver um dia de muitas expectativas em São Paulo.

Procedimento correto
Passado o dia, compromissos cumpridos. Hora de voltar. E agora? O trauma e as dores pelo corpo da experiência vivida na outra viagem me deixaram ansioso e preocupado. Um rápido planejamento e uma decisão foi tomada ali mesmo na porta do ônibus: eu seria conduzido ao interior daquele veículo como um “saco de batatas”, um me pegaria pelas pernas e o outro me pegaria pelos braços. E isso foi feito por um passageiro que se ofereceu para ajudar, e de um amigo que estava comigo. A empresa de ônibus simplesmente se omitiu e ignorou que ali estava um inconveniente e teimoso cadeirante. Consegui entrar no ônibus, veio um outro passageiro, um senhor forte e solícito e me colocou em pé e na posição que eu precisava ficar para sentar naquela tão desejada poltrona.

E finalmente, cinco horas depois chego em Volta Redonda. Meu filho e minha esposa estão lá me esperando. Foi tudo um pouco menos difícil, afinal, aquele seria o desfecho final do que eu agora chamo de um verdadeiro pesadelo.

Diante de tudo isso que eu passei, pude tirar 2 importantes lições, andar de ônibus (que não tenha recursos de acessibilidade) nunca mais, e por ser paciente de uma doença que progride e degenera (Esclerose Lateral Amiotrófica), estar atento aos meus próprios limites que sempre serão maiores amanhã em relação a  hoje, uma característica dessa implacável  doença.