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Em 2009 fui diagnosticado com uma doença do neurônio motor (DNM) Trata-se de uma doença neuromuscular, progressiva, degenerativa e sem cura. Mesmo assim insisto que vale a pena viver e lutar para que pesquisas, tratamentos paliativos, novos tratamentos cheguem ao Brasil no tempo + breve possível, alem do respeito no cumprimento dos nossos direitos. .

21 de jun de 2014

FMUSP lança "PROJETO ELA BRASIL: a busca por soluções"



Do: Departamento de Neurologia/Hospital de Clínicas. 
Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo/FMUSP
Coordenador: Prof. Dr. Gerson Chadi/Professor Titular

Porque a ELA?
A Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) é uma doença neurodegenerativa crônica, que acomete adultos, de evolução rápida, que leva à morte do neurônio motor da medula espinal e encéfalo e, consequentemente, atrofia muscular progressiva, perda de força dos músculos esqueléticos e paralisia muscular. No nosso serviço, a maioria dos pacientes têm 40 a 60 anos de idade. Deste modo, a ELA é uma doença altamente debilitante e acomete os indivíduos em suas idades mais produtivas.
Diferente da maioria das demais doenças neurodegenerativas, a ELA apresenta evolução rápida (2,5 a 5 anos), e sem nenhum tratamento eficaz, os pacientes morrem em geral por falência respiratória ou outras complicações.
A doença não é tão rara. Sendo a terceira neurodegenerativa mais prevalente, atrás do Mal de Alzheimer e da Doença de Parkinson, acomete mais de 15 mil brasileiros e vem sendo cada vez mais diagnosticada.

Projeto ELA no HC FMUSP
Nunca houve pesquisa sistemática e organizada em ELA no Brasil. Pesquisas sistemáticas em ELA são recentes nas melhores universidades do mundo.
Em 2010, a Disciplina de Neurologia Translacional da FMUSP criou um grande projeto chamado “Neurologia Translacional em ELA”. Houve a deflagração de vários subprojetos de pesquisa pelo grupo que conta com o trabalho específico de Neurologistas, Neurocirurgiões, Psicólogos, Fonoaudiólogo, Fisioterapeuta e Terapeuta Ocupacional, Biólogos, Biomédicos, Biologistas moleculares.
A primeira providência foi a organização do atendimento dos pacientes ELA do HC FMUSP, com vistas à pesquisa, paralelamente à assistência já em curso.
Em seguida, foram deflagrados projetos clínicos, clínicos-experimentais e os estritamente experimentais (envolvendo animais de laboratório geneticamente modificados, modelos da doença). Os objetivos do projeto em curso do HC FMUSP são: 
1- entender as causas da morte do neurônio motor;
2- apresentar terapêutica comprovadamente eficaz, seja ela por drogas, células ou ambas.
Todos os objetivos estão em curso e os trabalhos sendo submetidos às melhores revistas internacionais.

PROJETO ELA BRASIL - A BUSCA POR SOLUÇÕES                                             
Neste momento, após o histórico dia 16 de junho em que o Ministério da Saúde comprometeu-se com as verbas para os projetos em Terapia Experimental com Células Tronco aos pacientes ELA, reunião realizada dentro das dependências da FMUSP, faz-se necessário o planejamento das etapas seguintes. Apesar da expectativa favorável, os resultados só o futuro dirá. Então, os estudos devem ser ampliados já.
Deste modo, o Departamento de Neurologia da FMUSP cria o projeto “ELA Brasil. A busca por Soluções”. O objetivo do projeto é mobilizar o Brasil, seus governantes, pesquisadores, médicos, pacientes e população em geral para uma jornada de 10 anos que traga resultados efetivos para a solução da doença.

OBJETIVO
Inicialmente será consolidado aquilo que vem sendo feito e, em seguida, mobilizar e organizar outros centros no Brasil com a criação da REDE NACIONAL DE PESQUISA ELA, buscar tecnologias no exterior, inserir a REDE nos mais conceituados estudos em ELA fora do Brasil, deflagrar estudos clínico-terapêuticos em larga escala e patentear as suas descobertas.

RESULTADOS
A excelência dos resultados deve coincidir com o Brasil em destaque mundial nos avanços em ELA, propondo terapêuticas eficazes para os subtipos da doença, tudo avaliado em um grande evento científico mundial em ELA sediado no Brasil em 10 anos (2024).
Parece muito tempo, considerando a evolução rápida da ELA, mas certamente não o é, levando-se em conta os enormes desafios que se têm pela frente.
Assim, o projeto será dividido em 5 FASES, para o melhor acompanhamento dos resultados.



FASES do Projeto ELA Brasil - A busca por Soluções

1ª. etapa: Consolidação da Pesquisa ELA do HC-FMUSP (3 anos) – 1º, 2º e 3º anos
2ª. etapa: Formação da Rede Nacional de Pesquisa ELA (3 anos) – 2º , 3º e 4º anos
3ª. etapa: Internacionalização da Pesquisa ELA do Brasil (3 anos) – 4º , 5º, 6º. e 7º anos
4ª. etapa: Brasil Consolidado como Referência Internacional da Pesquisa ELA (3 anos) – 7º , 8º . e 9º anos.
5ª etapa: ELA-Brasil! Número de patentes aprovadas em destaque dentre as doenças neurológicas. Estudos clínicos ELA consolidados e avaliados. Brasil sede do grande evento científico ELA - 10º ano.
Cada uma das etapas deverá ser fundamentada por projetos que serão avaliados pelo Comitê Científico-Gestor como segue:
1ª. etapa: acompanhados
2ª. etapa: acompanhados + escolhidos
3ª. e 4ª. etapas: escolhidos
5ª. etapa: relatados

Execução:
1ª. etapa: Como o HC FMUSP deu o pontapé inicial e os resultados sendo publicados, esta etapa consolidará está ação da FMUSP e as suas expertises serão avaliadas.
2ª. etapa: O HC FMUSP procurará parceiros e estimulará as iniciativas de pesquisa em ELA no Brasil e a formação da grande Rede integrada de pesquisa em ELA no país (Rede Nacional de Pesquisa ELA). Transferirá todos os conhecimentos e tecnologia adquiridos.
3ª. etapa: Pesquisadores da Rede Nacional de Pesquisa ELA buscam apoio internacional e importam tecnologias estratégicas.
4ª. etapa: Estímulo aos projetos de cooperação bilateral com centros de excelência no exterior. 
5ª. etapa: Avaliação final. Patentes. Estudos clínicos. Avanços científicos.

FINANCIAMENTOS E APLICAÇÃO:
Todo o dinheiro arrecadado (público, privado, doação, etc) deverá ser aplicado em:
Pesquisa Clínica: 50% (Terapias celulares e farmacológicas; Diagnóstico; Qualidade de vida; Reabilitação)
Pesquisa Translacional: 30% (Pesquisa clínico-laboratorial)
Pesquisa Pré-clínica: 20%

Este é o compromisso da FMUSP com a ELA neste seu dia mundial (21 de Junho) iniciado em 2014 com finalização em 2024.