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Em 2009 fui diagnosticado com uma doença do neurônio motor (DNM) Trata-se de uma doença neuromuscular, progressiva, degenerativa e sem cura. Mesmo assim insisto que vale a pena viver e lutar para que pesquisas, tratamentos paliativos, novos tratamentos cheguem ao Brasil no tempo + breve possível, alem do respeito no cumprimento dos nossos direitos. .

10 de fev de 2015

ELA: ESCLEROSE LATERAL AMIOTRÓFICA E O LUTO DE SI MESMO (2ª PARTE)




Por Michelle Cristina da Silveira


PACIENTE TERMINAL

De acordo com França (1995), "considera-se paciente terminal aquele que, na evolução de sua doença, é incurável ou sem condições de ter prolongada a sua sobrevivência, apesar da disponibilidade de recursos, estando, pois, num processo de morte inevitável”. O paciente, nessa situação, tende a manifestar sofrimentos secundários, ou seja:
- medo do abandono
- medo da solidão
- medo da perda da  autonomia

entre outros, que suscitam:
- angústia,
desespero
- dor
raiva
típicas reações do luto. Nestes casos está presente grande medo pela incerteza do quê pode acontecer e de quando vai acontecer. Pelas palavras de Fonseca (2004, p.101): “Ao receber um diagnóstico de terminalidade, a experiência de enlutamento é alavancada por perdas que ocorreram no passado, pelas perdas atuais que estão ocorrendo e também por aquelas que virão.” “O ser humano se defronta com a idéia do nada, do deixar de ser, e a impossibilidade de representar esse nada é desesperante.” (CASSORLA, 2009, p. 59). “(...) o adoecer vai ficando muito parecido com o morrer, ou seja, a fase final da evolução da doença torna a morte mais presente (...)” (PRIZANTELI et al, 2005, p. 28). “A mote, inerentemente, envolve perda e esta é a situação que traz algumas experiências de trauma ao enlutado” (FONSECA, 2004, p. 109).

Para Kovács (2003), um dos principais objetivos do trabalho psicológico neste momento é estar junto do paciente e sensível às suas necessidades prioritárias. Pode-se estimular que o sujeito:
- deseje coisas boas
- descubra aspectos de si mesmo
- aprofunde o vínculo das relações significativas
- resolva pendências relacionais ou mesmo profissionais e financeiras
- conclua assuntos inacabados
- faça uso dos seus recursos internos
- re-signifique experiências da vida
- que tenha autonomia e dignidade até os últimos dias

Quando o futuro parece estar comprometido a simples passagem do tempo pode adquirir novo significado. Coisas antes consideradas sem importância, passam a ser extremamente importantes, o que era imutável pode ser visto como transitório, descarta-se o supérfluo e concentra-se no essencial. (PRIZANTELE et al, 2005, p. 25). Podemos perceber que, em alguns casos, há uma certa dificuldade da família e até mesmo da equipe médica de usar o termo “paciente terminal”, especialmente, pela conotação pejorativa como se é entendido. Entretanto, hoje, com o advento da Medicina Paliativa, vê-se uma mudança de paradigma sobre este conceito. Houve, inclusive a elaboração de um escrito que foi chamado de Carta dos Direitos do Paciente Terminal, com objetivo de disseminar tais idéias e fazê-las valer sem preconceitos (Serpa, 2003, p. 12-14).

 Carta dos Direitos do Paciente Terminal

a) Ser tratado como pessoa humana até a morte
b) Ter esperança, não obstante as mudanças que possam ocorrer
c) Ser cuidado por pessoas que mantêm o sentido da esperança
d) Expressar, à sua maneira, o sentimentos e as emoções diante da morte
e) Participar das decisões referentes aos cuidados e tratamentos
f) Receber cuidados médicos e de enfermagem mesmo que os objetivos de “cura‟ mudem para objetivos de “conforto‟
 g) Não morrer sozinho
 h) Ser aliviado na dor e no desconforto
 i) Que suas perguntas sejam respondidas honestamente
 j) Não ser enganado
 k) Ao aceitar a morte, ser ajudado por seus familiares, e que estes também sejam ajudados neste momento
 l) Morrer em paz e com dignidade
 m) Conservar a individualidade e não ser julgado pelas decisões que possam ser contrárias às crenças dos demais
n) Discutir e aprofundar sua religião
o) Que seu corpo seja respeitado;
p) Ser cuidado por pessoas sensíveis, humanas e competentes que, compreendam suas necessidades e o ajudem a enfrentar a morte garantindo sua privacidade.

 “Além da preocupação com o curar deve existir a preocupação com o cuidar, já que a morte faz parte da condição de ser humano e, sendo assim, todos os seres humanos estão sujeitos a esta condição imutável de mortalidade, a qual não pode ser vencida ou curada”. (Serpa, 2003, p. 139). 
  
CUIDADOS PALIATIVOS

O termo palliare tem origem no latim e significa proteger, amparar, cobrir, abrigar. A Organização Mundial da Saúde definiu o conceito de Cuidados Paliativos da seguinte maneira (2000):
Abordagem que aprimora a qualidade de vida dos pacientes e famílias, que enfrentam problemas associados com doenças ameaçadoras de vida, através da prevenção e alívio do sofrimento, por meios de identificação precoce, avaliação correta e tratamento da dor e outros problemas de ordem física, psicossocial e espiritual.

Segundo Salgueiro (2003) a proposta fundamental dos cuidados paliativos está em oferecer conforto, calor e proteção ao doente favorecendo a sensação de segurança. O desenvolvimento dessa área iniciou-se em 1967 na Inglaterra com o advento de instituições como os Hospices fundados por Kluber-Ross e Cicely Saunders.

Os cuidados paliativos retratam a importância de cuidar dos sintomas físicos, sem esquecer o isolamento social, o sofrimento psíquico e espiritual que a doença provoca, uma vez que, antes da doença se instalar, existe uma pessoa com seus valores e necessidades, que devem ser respeitados em todos os momentos da vida mesmo diante da possibilidade da morte próxima.

De acordo com a mesma autora (2003), os hospices não são vistos como somente local no qual se exerce a prática dos cuidados paliativos, mas, como uma filosofia de trabalho que objetiva dar suporte à pacientes e familiares durante a fase final da doença combinando a especialidade de um hospital com as hospitalidade de uma casa. Com este movimento, começou a ser introduzido um novo conceito de cuidar e não só curar, focado no paciente até o final de sua vida.

Diante deste momento, um novo campo foi criado, o da medicina paliativa, incorporando a essa filosofia equipes de saúde especializadas no controle da dor e no alívio de sintomas. (MELO, A.G.C., CAPONERO, R., 2009, p. 257). 27 De acordo com estes mesmos autores o foco da Medicina Paliativa é cuidar, escutar o paciente e aprender a reconhecer pequenas realizações e ter consciência de que sempre há alguma coisa que pode ser feita. Objetiva-se a diminuição do sofrimento causado por doenças degenerativas não se propondo a realizar tratamentos com alta tecnologia, mas sim, oferecer alívio aos sintomas incapacitantes, melhorando a qualidade de vida (Kovács, 1998).

É favorecida a participação do paciente durante todo o processo dando-lhe a possibilidade de escolha sobre ficar no hospital ou continuar o tratamento em casa para que ele possa ter dignidade e sinta-se resgatando parte da autonomia que a doença lhe tirou. Cuidar dignamente de uma pessoa gravemente enferma, não significa esperar pela cura, mas sim:
- respeitar a integridade pessoal
- garantir que as necessidades básicas sejam estabelecidas
- aliviar a dor e o sofrimento
- possibilitar que o paciente tome decisões sobre o seu tratamento
- acolher medos, sentimentos
- legitimizar o sofrimento e a sua dor e favorecer despedidas.

A Medicina Paliativa não rejeita a morte, não a encara como fracasso, mas sim, a aceita como um processo que faz parte da trajetória da vida dos indivíduos. Não se apressa a morte e nem a prolonga com sofrimento, a preocupação é tornar vivo todos os momentos do paciente com qualidade e conforto, mantendo as suas capacidades funcionais.  Não estamos falando de um processo de desinvestimento e desligamento do paciente, mas sim, que não se busca mais a eliminação da doença ou a cura física do corpo, busca-se o controle dos sintomas e a qualidade de vida dos pacientes.

LUTO ANTECIPATÓRIO

O termo Luto Antecipatório foi utilizado pela primeira vez por Lindemann (1944) quando este observou que as esposas de soldados que iam para a guerra experimentavam reações de luto pela separação física de seus maridos e, especialmente, pela iminência da morte. (FONSECA, 2004). De acordo com Rando apud Fonseca (2004), o luto antecipatório é um processo de construção de significado e possibilidade de elaboração das perdas a partir de um adoecimento, é um luto quando o paciente ainda se encontra vivo.

 O sujeito, nessa condição representa dois papeis: o de doente e o de enlutado. É ainda considerado um luto pelo sujeito que não apresenta mais as mesmas características de quando era saudável (KOVÁCS, 1992). Inclui sintomas do luto normal:
- Choque
- Negação
- Ambivalência
- Revolta
- Barganha
- Depressão
- Aceitação
- Adaptação

“A antecipação da perda devido uma doença física pode ser tão perturbadora e dolorosa para as famílias quanto a morte efetiva de um dos seus membros”. (ROLLAND, 1998, p. 167). Pereira e Dias (2007) nos dizem que os motivos e a ocasião em que a morte ocorre influenciam no processo de elaboração ou não do luto: Durante semanas e dias anteriores à morte as relações entre familiar e paciente que via morrer pode ir de íntima e afetuosa à distante e hostil. O padrão assumido pela relação nesse período reflete tanto o padrão de relacionamento que existia antes devido à interação entre o familiar e o paciente terminal, como o grau de elaboração da família em relação à perda deste.

Quando falamos das doenças neurodegenerativas como é o caso da Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), referida neste trabalho, vemos a vivência deste tipo de luto que caracteriza-se pela possibilidade de se compreender as perdas e o grau de irreversibilidade das mesmas e, desta maneira, preparar-se para a morte.

 Torres (2001) entende o luto antecipatório como vivenciado em quatro fases:
- Aceitação do diagnóstico e inevitabilidade da morte;
- Vivência da dor e das suas inúmeras perdas;
- Adaptação à nova condição;
- Introspecção e reflexão sobre a própria vida.

 Ressaltamos que a vivência destas fases não acontecem de forma linear, mas sim, entendemos como momentos de superação, outros de desânimo, nos quais há a alternância das mesmas. Quando o sujeito consegue vivenciar este luto de forma legítima pode estar disponível a:
- finalizar situações incompletas,
- resolver problemas econômicos pendentes,
- administrar resoluções necessárias,
- despedir-se das pessoas queridas
- perdoar ou pedir perdão

Desta forma vemos o luto antecipatório como um fenômeno adaptativo no qual é possível tanto ao paciente como aos seus familiares, se preparar cognitiva e emocionalmente para o acontecimento iminente que é a morte.(...) não substitui o processo de luto do período pós-morte e nem se refere ao luto pós-morte transferido no tempo para antes da morte. 


Fonte:

Trabalho de Conclusão de Curso
de Aprimoramento em
Teoria, Pesquisa e Intervenção em Luto.
São Paulo - 2011

O presente texto foi editado pelo autor do blog
Imagem meramente ilustrativa