Os Meios e os Fins na ELA e as ações políticas do Projeto ELA Brasil.

A Esclerose Lateral Amiotrófica, a ELA, leva a rápida deterioração motora nos pacientes. Em poucos meses de evolução, os pacientes perdem a movimentação dos braços, mãos, membros inferiores e tronco. Pior do que a tetraplegia nos pacientes com lesão medular cervical, os pacientes ELA, em seguida, às vezes concomitantemente, perdem os movimentos do pescoço, da língua e aqueles responsáveis pela fala, deglutição e respiração.

Estes pacientes assistem e sentem tudo, sofrendo, até a morte. Enquanto isto, eles são totalmente dependentes de máquinas respiratórias e de pessoas para a sua alimentação, higiene pessoal e todos os cuidados básicos.

Coloquem-se no lugar deles, tendo uma dor, uma coceira, um engasgo e não ter a condição nem de chamar alguém para ajudar. Coloquem-se no lugar deles, sonhando com a interrupção noturna do funcionamento dos aparelhos respiratórios frente aos constantes apagões e à crise energética à qual passamos!

Não há na medicina outra doença que seja um Atestado de Óbito, sem, no mínimo, um atratamento ou procedimento que seja um sopro de esperança para a cura, prolongamento da sobrevida ou melhoria na qualidade de vida... Nenhum!!

Temos que ter a coragem de dizer, de ouvir e de agir. O PROJETO ELA BRASIL da FMUSP entende que a partir de Janeiro de 2015 deve incluir na sua pauta de trabalho as AÇÕES POLÍTICAS, ao lado das já estabelecidas e em andamento AÇÕES SOCIAIS e CIENTÍFICAS, por perceber que a ELA não está mesmo na agenda política deste país e por saber que sua dependência nominal como DOENÇA RARA não vai lhe tirar do grupo das DOENÇAS ÓRFÃS.
 
Todas as ações serão APARTIDÁRIAS, e sempre objetivarão o interesse exclusivo e restrito da Luta contra a Esclerose Lateral Amiotrófica.

Clamamos novamente pela participação de voluntários, pacientes, familiares e cuidadores, organizados em Instituições ELA, pois os médicos e cientistas sozinhos não vão conseguir vencer todas as barreiras impostas na Luta Contra a ELA. Devemos estar atentos, divulgar, discutir e criticar todos os movimentos políticos a favor ou contra os pacientes ELA. Tudo é pouco e insuficiente!

Chegou hoje ao nosso conhecimento um Projeto de Lei n.º 167, de 2015, que tramita na Câmara e que acrescenta parágrafo 1.º ao art. 45 da Lei n.º 8.213, de 1991, "os aposentados por idade, ou por tempo de contribuição que vierem a ficar inválidos mediante avaliação da perícia médica gozarão do mesmo benefício do caput.”

Assim, os brasileiros mais idosos que apresentarem a ELA após a sua aposentadoria (contribuição ou idade) terão todos os benefícios como se tivessem ficado doentes na ativa. Isto pode ser particularmente importante na necessidade da assistência permanente de outra pessoa, o cuidador.
 
Apesar de estarmos constatando que a média da idade do diagnóstico da ELA está reduzindo na população (indivíduos cada vez mais jovens apresentam a doença), temos casos em que o diagnóstico da doença ocorre após os 65 anos.

“Força Jacobiana Eficiente” faz-se necessária para organizar a vontade coletiva num Estado que precisa ser refundado. (Adaptado da mensagem de Nicolau Maquiavel).

Vamos acompanhar os meios e os fins!

Equipe do Projeto ELA Brasil. FMUSP. Fev/2015