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Em 2009 fui diagnosticado com uma doença do neurônio motor (DNM) Trata-se de uma doença neuromuscular, progressiva, degenerativa e sem cura. Mesmo assim insisto que vale a pena viver e lutar para que pesquisas, tratamentos paliativos, novos tratamentos cheguem ao Brasil no tempo + breve possível, alem do respeito no cumprimento dos nossos direitos. .

3 de jun de 2015

ESCLEROSE LATERAL AMIOTRÓFICA SERÁ TEMA DE AUDIENCIA PÚBLICA NO SENADO




Por Antonio Jorge deMelo

Como parte das diversas ações  que serão  realizadas em função do dia Mundial da Conscientização da ELA, comemorado todo 21/06, a CDH do Senado Federal aprovou hoje Requerimento apresentado pelo Senador João Capiberibe  para que no dia 13/07 seja realizada uma AUDIÊNCIA PÚBLICA cujo tema será a ESCLEROSE LATERAL AMIOTRÓFICA.

Trata-se de uma iniciativa da AFAG em parceria com o MOVELA e a Associação Lutando Contra a ELA, onde serão debatidos temas da mais alta relevância para os pacientes acometidos por essa terrível doença, como a falta de garantia ao atendimento no âmbito da Saúde, ao acesso à aposentadoria por invalidez e a outros direitos previdenciários, além das perspectivas de novos tratamentos em desenvolvimento por pesquisadores brasileiros, entre outras questões que ali serão discutidas.

Em breve estaremos dando mais informações sobre esse importante evento.  Vale ressaltar que a presença e a participação de pacientes, familiares, simpatizantes da causa e profissionais da saúde em muito contribuirá para o engrandecimento do debate e pela busca de soluções.