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Em 2009 fui diagnosticado com uma doença do neurônio motor (DNM) Trata-se de uma doença neuromuscular, progressiva, degenerativa e sem cura. Mesmo assim insisto que vale a pena viver e lutar para que pesquisas, tratamentos paliativos, novos tratamentos cheguem ao Brasil no tempo + breve possível, alem do respeito no cumprimento dos nossos direitos. .

17 de jun de 2015

Não tem Riluzol no SUS...e agora?



Por Antonio Jorge de Melo 


Nas muitas RS´s de ELA a pergunta que não quer se calar é: “não tem Riluzol no SUS...e agora?”

Não sou médico, e nunca atuei diretamente na saúde. Minha experiência na área da saúde é fruto dos últimos 20 anos de minhas atividades laborais, tempo em que atuei como Representante de Propaganda e Vendas e na área de Vendas Institucionais   em várias empresas farmacêuticas. Portanto, não me cabe aqui determinar o que convem ou não aos pacientes de ELA, doença de altíssima complexidade, onde a individualização da abordagem terapêutica é uma premissa comum.

Na condição de um simples paciente, o que eu me atrevo a dizer para todos os pacientes e seus angustiados familiares é o seguinte: converse com o seu médico. Peça para ele explicar para todos vocês sobre as consequência do paciente ficar sem o uso do Riluzol. Creio que essa simples atitude poderá trazer alento e paz aos corações daqueles que estão aflitos por conta desse desabastecimento de Riluzol no SUS.

Hoje existem diversos protocolos de tratamento para a ELA, onde temos suplementos alimentares, anabolizantes e complexos vitamínicos, entre outras terapias. O importante é que nós não façamos nada sem que o médico assistente do paciente tenha conhecimento.

É claro que existem situações adversas, onde o paciente não tem acesso fácil ao serviço de saúde, e por falta de informações básicas, tudo isso acarreta em um aumento da angústia e da ansiedade pela ausência da única droga disponível para o tratamento primário da ELA.

A questão é que o desabastecimento começa em Brasília, onde as compras de Riluzol e de tantas outras medicações de alto custo são feitas para distribuição nas SES´s, que por sua vez são repassadas aos municípios.

Pode-se optar pela judicialização, através da Defensoria Pública do seu município, onde todas as informações sobre como proceder estão disponíveis.

O fato é que, baseando-me no que está escrito na  bula do medicamento, a vida dos pacientes de ELA continuará...com ou sem Riluzol.