Por Antonio Jorge de Melo
Nas
muitas RS´s de ELA a pergunta que não quer se calar é: “não tem Riluzol no
SUS...e agora?”
Não
sou médico, e nunca atuei diretamente na saúde. Minha experiência na área da saúde
é fruto dos últimos 20 anos de minhas atividades laborais, tempo em que atuei
como Representante de Propaganda e Vendas e na área de Vendas Institucionais em
várias empresas farmacêuticas. Portanto, não me cabe aqui determinar o que
convem ou não aos pacientes de ELA, doença de altíssima complexidade, onde a
individualização da abordagem terapêutica é uma premissa comum.
Na
condição de um simples paciente, o que eu me atrevo a dizer para todos os
pacientes e seus angustiados familiares é o seguinte: converse com o seu
médico. Peça para ele explicar para todos vocês sobre as consequência do paciente
ficar sem o uso do Riluzol. Creio que essa simples atitude poderá trazer alento
e paz aos corações daqueles que estão aflitos por conta desse desabastecimento
de Riluzol no SUS.
Hoje
existem diversos protocolos de tratamento para a ELA, onde temos suplementos
alimentares, anabolizantes e complexos vitamínicos, entre outras terapias. O
importante é que nós não façamos nada sem que o médico assistente do paciente
tenha conhecimento.
É
claro que existem situações adversas, onde o paciente não tem acesso fácil ao
serviço de saúde, e por falta de informações básicas, tudo isso acarreta em um
aumento da angústia e da ansiedade pela ausência da única droga disponível para
o tratamento primário da ELA.
A
questão é que o desabastecimento começa em Brasília, onde as compras de Riluzol
e de tantas outras medicações de alto custo são feitas para distribuição nas
SES´s, que por sua vez são repassadas aos municípios.
Pode-se optar pela judicialização, através da Defensoria Pública do
seu município, onde todas as informações sobre como proceder estão disponíveis.
O fato é que, baseando-me no que está escrito na bula do medicamento, a vida dos pacientes de ELA
continuará...com ou sem Riluzol.
