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Em 2009 fui diagnosticado com uma doença do neurônio motor (DNM) Trata-se de uma doença neuromuscular, progressiva, degenerativa e sem cura. Mesmo assim insisto que vale a pena viver e lutar para que pesquisas, tratamentos paliativos, novos tratamentos cheguem ao Brasil no tempo + breve possível, alem do respeito no cumprimento dos nossos direitos. .

20 de set de 2015

CRIAÇÃO DO DIA NACIONAL DE LUTA CONTRA A ELA



Por Antonio Jorge de melo

O MOVELA e a ABLE, com o apoio do PROJETO ELA BRASIL e AFAG fizeram gestão no Congresso Nacional  para a institucionalização do DIA NACIONAL DE LUTA CONTRA A   ELA, e o mesmo foi acolhido pelo Senador Romário. É necessário que seja realizada   
 uma  Audiência Pública   para a viabilização desse ou de qualquer  r outro Projeto de Lei que se queira apresentar. É um pré-requisito regimental para que o PLS tenha seu trâmite pelas diversas comissões dentro do Senado. 
                                                                                                                                                     Para quem não sabe, o primeiro evento exclusivamente voltado para falar sobre ELA (fotos) realizado no Congresso Nacional aconteceu no dia 21/06/2012 na Câmara dos Deputados, e quem coordenou aquele  evento  foi o próprio Romário, na época como Deputado Federal. Esse evento está no link: 
(http://falandosobreela.blogspot.com.br/2012/06/romario-promove-ato-no-dia-mundial-de.html)

Naqueles dias, pacientes de ELA de todo o mundo acompanhavam com grande expectativa e esperança a conclusão do estudo Fase III com a Dexpramipexole, o que ocorreu na primeira semana de 2013. Os resultados foram considerados desfavoráveis para a droga  e a pesquisa foi descontinuada definitivamente. Hoje, o Senador Romário mais uma vez se empenha e trabalha pela institucionalização do DIA NACIONAL de LUTA CONTRA A ELA, que será mantido como dia 21/06. 

No dia da Audiência Pública  um Abaixo Assinado será entregue ao Senador, para que seja anexado ao processo da PLS, como mais um argumento que irá fortalecer e justificar a aprovação da mesma.


O Abaixo Assinado pode ser acessado através do link:
https://www.abaixoassinado.org/abaixoassinados/31492

                                        
                                 EVENTO ELA 06/2012 - CÂMARA DOS DEPUDADOS/DF