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Em 2009 fui diagnosticado com uma doença do neurônio motor (DNM) Trata-se de uma doença neuromuscular, progressiva, degenerativa e sem cura. Mesmo assim insisto que vale a pena viver e lutar para que pesquisas, tratamentos paliativos, novos tratamentos cheguem ao Brasil no tempo + breve possível, alem do respeito no cumprimento dos nossos direitos. .

23 de fev de 2017

Desmistificando o riluzol



 


Por Antonio Jorge de Melo

No último dia 17 de fevereiro, o Bom Dia Brasil exibiu a reportagem no link abaixo:
 Com pouco mais de 3 minutos, a matéria nem de longe foi capaz de relatar as enormes deficiências que existem no SUS no atendimento mínimo necessário para uma abordagem adequada aos pacientes de ELA.

Infelizmente, a maioria dos pacientes não consegue ter acesso a um sistema de saúde privado, ou a um Centro de Referência como o que aparece na reportagem na UFRN, alem de outros como: UNIFESP, UNICAMP, USP, HCRP, UFRJ, UFF, UFRGS, UFMG e Santa Casa de Porto Alegre, por exemplo. Com isso, o nível de informação sobre a doença e os cuidados que os pacientes realmente deveriam receber alem do riluzol acabam não chegando a eles. Refiro-me a 3 pontos específicos:

 
1-Uso do bipap no tempo mais precoce possível com acompanhamento da Fisioterapeuta                  
2-Nutrição adequada ao paciente para manutenção do seu peso com acompanhamento da Nutricionista
3-Acompanhamento regular por uma equipe multidisciplinar, incluindo, alem dos profissionais acima citados: Psicólogo, Terapeuta Ocupacional,  Enfermeira, e claro, o Neurologista e o Pneumologista.

No caso específico do Bipap, existe a Portaria 1370/2008/MS, que “institui, no âmbito do Sistema Único de Saúde - SUS, o Programa de Assistência Ventilatória Não Invasiva aos Portadores de Doenças neuromusculares”, o que inclui a DNM/ELA. Segundo essa Portaria, “o Programa ora instituído tem por objetivo:

- melhorar a atenção à saúde dos portadores de doenças neuromusculares
- adotar medidas que permitam retardar a perda da função vital destes pacientes ou mesmo evitá-la
- “promover a melhoria da sua qualidade e expectativa de vida e, ainda, ampliar o acesso à ventilação nasal intermitente de pressão positiva quando a mesma estiver indicada”.

A Portaria estabelece ainda “que as Secretarias de Saúde dos Estados, do Distrito Federal e dos Municípios em Gestão Plena do Sistema devam adotar as medidas necessárias à organização e implantação do Programa de Assistência Ventilatória Não Invasiva aos Portadores de Doenças Neuromusculares ora instituído”. Infelizmente, na prática a grande maioria dos municípios e estados brasileiros não cumprem a citada Portaria, obrigando os pacientes recorrerem a judicialização. 

A Portaria 1151/2015/MS aprova o Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) para a ELA, e estabelece “que entre todas as condutas terapêuticas não farmacológicas, o suporte ventilatório não invasivo, nas suas várias modalidades, é a que mais aumenta a sobrevida e a qualidade de vida do paciente com ELA, sendo inclusive possivelmente superior ao uso de riluzol.”

Tive a honra de conhecer pessoalmente o ilustre  Dr. Emílio em um Simpósio na Abrela, o médico que aparece na reportagem, e não tenho dúvida de que o serviço que ele coordena é modelo no Brasil, assim como os demais que aqui citei, e com certeza ele  orienta seus pacientes sobre as questões acima citadas. O problema é que a reportagem de apenas 3 minutos não abordou o assunto de forma global, induzindo os pacientes de ELA e seus familiares/cuidadores a concluir que o riluzol é a melhor e única solução possível para o tratamento da ELA.

O riluzol foi aprovado para o tratamento da ELA nos anos 90. No entanto, a ciência avançou muito, e os conceitos sobre a abordagem terapêutica mais eficaz da ELA mudaram. Novos conhecimentos foram adquiridos, e as pesquisas começaram a mostrar novas possibilidades para uma abordagem melhor e mais eficaz do paciente. Assim, apesar  do riluzol ainda ser a única terapia medicamentosa aprovada pelo FDA para o tratamento da ELA, e deve sim ser utilizado quando o médico prescrever, tambem é verdade que a melhor abordagem para o tratamento da ELA não deve  mais se limitar  apenas ao riluzol. A prática clínica atual vem demonstrando isso de forma irrefutavel. Há inclusive especialistas renomados que colocam em cheque a relação custo x benefício do riluzol.   
 
Portanto, não há fundamentação científica que possa justificar o alarmismo, a angústia, a ansiedade e o desespero por conta da falta de riluzol para dispensação aos pacientes. Na verdade, a falta de uma  orientação mais contemporânea e bem fundamentada acaba por causar uma  inversão de conceitos.

Então, o que irá comprometer a sobrevida e a qualidade de vida dos pacientes de ELA não será a falta do riluzol, mas sim todo um conjunto de tratamentos paliativos (aliados ao riluzol, à metilcobalamina, etc.) que hoje lhes são negados e negligenciados pelo SUS, apesar da regulamentação das citadas Portarias, principalmente o acesso ao BiPap.  
  
Portanto, o futuro dos pacientes de ELA que não tem acesso a um sistema privado de saúde ou a um Centro de Referência, é “morar” dentro da UTI de algum hospital público e ali permanecer  à sua própria sorte, e o riluzol não poderá nos livrar desse triste destino. Temos vários relatos nas redes sociais de ELA sobre esse fato recorrente.

Assim, precisamos desmistificar o riluzol, revindicando ao poder público todas as demais possibilidades terapêuticas as quais temos direito,  sob pena  de  nós mesmos sucumbirmos e  sermos os mais penalizados por conta das nossas equivocadas  expectativas.