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Em 2009 fui diagnosticado com uma doença do neurônio motor (DNM) Trata-se de uma doença neuromuscular, progressiva, degenerativa e sem cura. Mesmo assim insisto que vale a pena viver e lutar para que pesquisas, tratamentos paliativos, novos tratamentos cheguem ao Brasil no tempo + breve possível, alem do respeito no cumprimento dos nossos direitos. .

6 de mar de 2017

III CAMINHADA DO DIA MUNDIAL DAS DOENÇAS RARAS NO RIO DE JANEIRO





Por Antonio Jorge de Melo

Ontem (5/3) cerca de 500 pessoas entre pacientes, familiares, cuidadores, profissionais da saúde e simpatizantes da causa se uniram para a realização da III CAMINHADA DAS DOENÇAS RARAS, realizada no Aterro do Flamengo entre 9 e 12 hs. O evento foi realizado a partir da mobilização de mais de 20 associações de pacientes de DR´s, coordenadas pela AFAG.
Segundo o IBGE o estado do RJ possui cerca de 16.460.000 habitantes, onde mais de 1 milhão desses habitantes estão acometidos por alguma doença rara, dentre as mais de 7 mil existentes no mundo.

Doenças Raras

Criado em 2008, o dia DIA MUNDIAL DAS Doenças Raras é um evento anual de conscientização, coordenado pela Organização Européia de Doenças Raras (Eurordis).   Na Europa, uma doença é considerada rara quando afeta 1 em 2.000 pessoas. Já segundo a  Organização Mundial de Saúde (OMS) é a doença que afeta até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos.

As doenças raras são doenças crônicas e progressivas graves, muitas vezes com risco de vida. Para muitas doenças raras, os sintomas podem ser observados ao nascimento ou durante a infância, como é o caso da atrofia muscular espinhal proximal, neurofibromatose, osteogênese imperfeita, condrodisplasias ou síndrome de Rett, por exemplo. Mais de 50% das doenças raras manifestam-se na idade adulta, como é o caso das doenças de Huntington, Crohn e Charcot-Marie-Tooth, da ELA, do Sarcoma de Kaposi ou do Cancro da Tiróide.

Estima-se que haja 7 mil doenças raras diagnosticadas, sendo 80% delas de origem genética. Outras se desenvolvem como infecções bacterianas e virais, alergias, ou têm causas degenerativas. A maioria (75%) se manifesta ainda na infância dos pacientes, e 30% dos pacientes morrem antes dos cinco anos de idade. Afetam uma parcela considerável da população mundial – entre 6% e 8%, ou 420 milhões a 560 milhões de pessoas. 95% das doenças raras não possuem tratamento e dependem de uma rede de cuidados paliativos que garantam ou melhorem a qualidade de vida dos pacientes", diz o levantamento. No Brasil há estimados cerca de 13 milhões de pessoas com doenças raras, número superior à população da cidade de São Paulo.

Os doentes afetados por estas doenças enfrentam dificuldades semelhantes na sua procura por um diagnóstico, informação relevante e orientação adequada para profissionais qualificados, e estão mais vulneráveis do ponto de vista psicológico, social, econômico e cultural. Devido à falta de conhecimentos científicos e médicos eficazes, muitos doentes não são diagnosticados. As suas doenças permanecem por identificar. Estas pessoas são as que têm mais dificuldades em receber apoio apropriado.


FONTE:




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