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Em 2009 fui diagnosticado com uma doença do neurônio motor (DNM) Trata-se de uma doença neuromuscular, progressiva, degenerativa e sem cura. Mesmo assim insisto que vale a pena viver e lutar para que pesquisas, tratamentos paliativos, novos tratamentos cheguem ao Brasil no tempo + breve possível, alem do respeito no cumprimento dos nossos direitos. .

28 de mar de 2017

A Portaria 199 e o papel dos pacientes na sua pactuação



 
   Por Antonio Jorge de Melo

Como parte dos eventos referentes à Semana Rara promovida em Brasília pela UnB, AMAVI e AFAG, em parceria com outras associações de Doenças Raras e algumas empresas privadas, no dia 23/03 foi realizado o Seminário de Doenças Raras no Salão Nereu Ramos, na Câmara dos Deputados, sob a coordenação da ilustre Dep. Federal Mara Gabrilli. Naquela oportunidade muitos temas relevantes foram apresentados ao público presente, sempre voltados aos diversos aspectos das doenças raras no cenário brasileiro atual.  

Uma apresentação em particular me chamou a atenção, a que foi apresentada pelo Dr Daniel Zanetti, representante da Coordenação de Media e Alta Complexidade do Ministério da Saúde (CGMAC/MS). Sua palestra teve como tema “Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras”. A PORTARIA Nº 199, que Institui a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, e que aprova as Diretrizes para Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS) e institui incentivos financeiros de custeio foi publicada no dia 30 DE JANEIRO DE 2014.  

A Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras tem como objetivo reduzir a mortalidade, contribuir para a redução da morbimortalidade e das manifestações secundárias e a melhoria da qualidade de vida das pessoas, por meio de ações de promoção, prevenção, detecção precoce, tratamento oportuno redução de incapacidade e cuidados paliativos. Ela representa um enorme avanço em relação ao acesso dos pacientes de Doenças Raras a um diagnóstico mais rápido, aconselhamento genético, acesso a exames, acesso a equipe multidisciplinar, entre outros benefícios.

Os benefícios dessa Portaria também alcança as Instituições Públicas de Saúde, Secretarias Municipais de Saúde, Comissões Intergestoras Regionais e Secretarias Estaduais de Saúde, pois ela descentraliza e regionaliza o atendimento dos pacientes, de doenças raras, alem de proporcionar um repasse de custeio mensal para a prestação dos serviços arrolados na Portaria.

Na prática, infelizmente ainda estamos longe de um cenário desejável para uma abordagem assistencial adequada aos cerca de 13 milhões de brasileiros acometidos por alguma das mais de 7 mil doenças raras descritas pela ciência. Isso porque, segundo a apresentação feita pelo Dr Daniel Zanetti, apenas 7 instituições no Brasil foram habilitadas como Serviço de Referência em Doenças Raras em mais de 3 anos de vigência da Portaria 199.

No capítulo IV da Portaria, inciso VIII está definido que uma das responsabilidades dessa Portaria é “... estimular a participação popular e o controle social visando à contribuição na elaboração de estratégias e no controle da execução da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras”.
Portanto, cabe a nós pacientes e associações de pacientes tomarmos a iniciativa de provocarmos o poder público no sentido de pactuarmos no âmbito das Comissões Intergestoras Regionais, conforme estabelece a Portaria 199, novos Serviços de Referência em Doenças Raras, a fim de termos nossos direitos à uma saude digna e igualitária  assegurados, sem a necessidade de lançarmos mão da judicialização, ou termos que recorrer aos proibitivos custos dos planos privados de saúde, completamente inacessiveis e inviaveis para a maioria dos 13 milhões de pacientes brasileiros.