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Em 2009 fui diagnosticado com uma doença do neurônio motor (DNM) Trata-se de uma doença neuromuscular, progressiva, degenerativa e sem cura. Mesmo assim insisto que vale a pena viver e lutar para que pesquisas, tratamentos paliativos, novos tratamentos cheguem ao Brasil no tempo + breve possível, alem do respeito no cumprimento dos nossos direitos. .

9 de abr de 2017

Câmara dos Deputados assegura atendimento no SUS para pessoas com paralisia neuromuscular



    Por Antonio Jorge de Melo

No dia 29/06/2016 publicamos um post com o título: Carta aberta ao Deputado Federal Espiridião Amim pela aprovação do  PL 1656/2011, de autoria da Dep Fed Mara Gabrilli na CCJ da Câmara. Quem tiver interesse, o post pode ser acessado no link:

Por uma dessas coincidências da vida, no último dia 22 de março tive um encontro casual com o Deputado Espiridião Amim num hotel em Brasília em que eu me encontrava hospedado para participar dos eventos das doenças raras no Congresso Nacional. Sem qualquer constrangimento, me aproximei dele e lhe perguntei sobre como estava a sua relatoria do PL 1656, e lhe falei da carta aberta que havíamos escrito e postado nas redes sociais a respeito do assunto.  Ele teceu elogios ao projeto e reconheceu a importância de relatar e dar encaminhamento ao mesmo com a máxima serelidade. A conversa terminou aí.

Para minha surpresa e imensa alegria, no dia 04/04 o site da  Câmara dos Deputados estampou a seguinte manchete: Câmara assegura atendimento no SUS para pessoas com paralisia neuromuscular. Segundo a matéria, “a Comissão de Constituição e Justiça e de Cidadania aprovou proposta que assegura o atendimento de pessoas com paralisia motora decorrente de doenças neuromusculares pelo Sistema Único de Saúde (SUS). Pelo texto aprovado, esses pacientes receberão do SUS medicamentos e equipamentos essenciais a sua sobrevivência, incluindo os destinados ao tratamento de doenças relacionadas. O texto aprovado é o substitutivo acatado anteriormente na Comissão de Seguridade Social e Família para o Projeto de Lei 1656/11, da deputada Mara Gabrilli (PSDB-SP). Como tramita em caráter conclusivo, está aprovado pela Câmara, e segue para análise do Senado.

Conforme esclarece ainda  a matéria, “o projeto original garante prioridade no atendimento pelo SUS a pessoas acometidas por doenças neuromusculares com paralisia motora. O relator da proposta, deputado Espiridião Amim (PP-SC), defendeu a importância do tema, e recomendou a aprovação do texto. “O caminho para conseguir o benefício tem sido a judicialização, e por isso projetos como esse são bem vindos para atender as necessidades dos portadores de doença tão grave”, disse”.

Já falamos e escrevemos acerca dessa importante pauta: “existem hoje na Câmara dos Deputados pelo menos 20 PL´s e outras proposições que abordam a ELA, as doenças neuromusculares de um modo geral, bem como tambem tantas outras doenças raras e graves. Dentre esses Projetos de Lei, o PL 1656/2011 de autoria da Deputada Federal Mara Gabrilli, que foi apresentado em junho/2011, representa um importante avanço e uma enorme possibilidade de conquista de nossos direitos, inclusive o direito a uma vida melhor e mais feliz, mesmo acometidos por uma doença tão cruel como a ELA, direitos que até o momento continuam sendo negligenciados pelo poder público, apesar das Leis, Portarias e Resoluções já estabelecidas e vigentes sobre o tema”.

“Em fevereiro do ano em curso (2015),  a Deputada Mara apresentou o Req Nº197/2015 solicitando o desarquivamento desse PL, e esperamos que agora os parlamentares daquela casa possam estar mais sensiveis a nossa causa e possam olhar esse PL  com mais atenção, para que o mesmo tramite com a rapidez que necessitamos e venha ser aprovado”.

 Apesar das imensas limitações,  angústias e sofrimentos que a ELA  nos impõem, nós pacientes, familiares e envolvidos na causa devemos sim fazer tudo o que for possivel e que estiver ao nosso alcance para que iniciativas como essa apresentada pela Mara através do PL 1656  receba todo  o nosso apoio e envolvimento, pois somente  assim avançaremos nas conquistas dos nossos direitos, muitos ainda negados e neglicenciados pelo Poder Público.


Fonte:
http://www2.camara.leg.br/camaranoticias/noticias/SAUDE/528464-CAMARA-ASSEGURA-ATENDIMENTO-NO-SUS-PARA-PESSOAS-COM-PARALISIA-NEUROMUSCULAR.html#.WOa5P_CMAxI.facebook