A
Portaria GM/MS n° 199, de 30 de janeiro de 2014(*), institui a Política
Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, aprova as Diretrizes
para Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no âmbito do Sistema Único
de Saúde (SUS) e institui incentivos financeiros de custeio, e tem como
objetivo reduzir a mortalidade, contribuir para a redução da morbidade das
manifestações secundárias e na melhoria
da qualidade de vida das pessoas, por meio de ações da redução da incapacidade,
promoção, detecção precoce, tratamento
oportuno e cuidados suportivos e habilitação e reabilitação, de forma
oportuna, para as pessoas com Doenças Raras.
É de
extrema importância o engajamento das associações de pacientes com
doenças raras nesse processo, levando todas as informações sobre a implementação da Política
Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, conforme
previsto na Portaria MS 199/2014. Isso é possível através da realização de uma gestão junto à Secretarias Estaduais de Saude e suas respectivas Comissões
Intergestoras Regionais (CIR), conforme estabelece a própria Portaria 199.
O Serviço de Assistência Especializada em DR´s representa um grande avanço na melhora
do acesso a uma saúde digna e igualitária aos pacientes de ELA e de de outras
doenças raras, pois permitirá:
1-Um diagnóstico mais rápido de uma possível doença
rara
2-Acompanhamento por especialistas como
Neurologistas, Endocrinologistas, Geneticistas, etc.
3-Acesso ao aconselhamento genético
4-Acesso a vários exames complementares
5-Acompanhamento por uma equipe multidisciplinar,
incluindo fisioterapeuta, fonoaudiólogo, nutricionista, psicólogo, assistente
social, etc.
6-Interação com a Rede de Assistência a Saude (RAS),
conforme Portaria 4279/2010/MS, otimizando e melhorando a sua operacionalidade.
O Movela
fez a sua primeira apresentação propondo
a pactuação da Política
Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras na Comissão Intergestora Regional Médio Paraiba no
dia 23/7/16, durante reunião da Câmara Técnica. No dia 29/7/16 a apresentação se deu na Plenária
dessa mesma Comissão.
Após essa apresentação, o MOVELA entendeu
que seria produtivo estender o projeto às demais Comissões Intergestoras
Regionais do estado. Assim, essa proposta foi acertada numa reunião
com a Coordenadora da Assessoria de Regionalização da SES/RJ, Dra. Monique Fazzi,
com a participação do MOVELA e das associações ANOI e ACADIM.
25/04/2017 – CIR Baixada
Litorânea
Apresentação da proposta realizada a partir da gestão efetuada por Mulheres Sem
Fronteiras – Região dos Lagos, através da Psicóloga Claudette Mello, tendo como ponto de partida o Simpósio Regional Cuidados
na ELA, realizado em novembro do ano passado em Arraial do Cabo, alem do importante apoio da Natália Dias da Costa Alves, Secretária
Executiva da CIR Baixada Litorânea.
19/05/2017 – CIR Baia de
Ilha Grande
Secretária Executiva: Isabel Pinheiro
23/05/2017 – CIR Centro Sul
Secretária Executiva: Juliana Carvalho
