Por Ana
Amélia Dato
As doenças
neuromusculares (DNM) são em sua maioria genéticas, e comprometem a
musculatura de ários órgãos, evoluindo em um dado momento para o
comprometimento da capacidade respiratória. Necessitam de atendimento
especializado, multidisciplinar e complexo, sendo que a maioria dos pacientes
acometidos recorrem ao tratamento disponível no Sistema Único de Saúde
(SUS). Medidas terapêuticas precisam ser adotadas em um tempo hábil, pois o paciente perde significativamente sua qualidade de vida, passando a desenvolver
quadros constantes de dispnéia, insônia, dificuldade para se alimentar, engasgos, além do
risco de desenvolver um quadro de insuficiência cardiorrespiratória, sendo
necessário se submeter a realização de uma traqueostomia irreversível.
Em 11 de novembro
de 2015 o Ministério da Saúde publicou a Portaria nº 1151, que aprova o
Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) para DNM/ELA, onde
estabelece em seu item 7.1 - MEDIDAS NÃO FARMACOLÓGICAS NA DNM/ELA, que entre
todas as condutas terapêuticas não farmacológicas, o suporte ventilatório não
invasivo, nas suas várias modalidades, é a que mais aumenta a sobrevida e a
qualidade de vida do paciente com DNM/ELA.
Em 2002 foi
criado no estado de Minas Gerais o Programa Ventlar, com o objetivo de
dar assistência aos portadores de
Doenças Neuromusculares de todo o estado. O programa é prestado pelo:
Hospital Júlia
Kubitscheck
Fundação
Hospitalar do Estado de Minas Gerais (FHEMIG)
Av.
Dr. Cristiano Rezende, 2745
Bairro
Milionários Belo Horizonte MG
Fone:
(31)3389-7836
O
procedimento para agendamento de uma consulta é o seginte:
1-Marcar uma consulta
que poderá ser feita por telefone no Hospital JK, no
serviço de atendimento a DOENÇAS NEUROMUSCULARES com o Pneumologista Dr Mauro
Vidigal;
2-O médico
assistente pode solicitar exames caso julgue necessário para comprovar a
necessidade do uso do BiPap;
3-Se o paciente
já tiver exames de avaliação da capacidade ventilatória e espirometria
recentes realizados em sua cidade de origem, o Pneumologista do HJK avaliará a
indicação do uso do BiPap com base
nesses exames.
4-O
acompanhamento periódico após a concessão do BiPap é realizado no próprio
serviço de DOENÇAS NEUROMUSCULARES do HJK em Belo Horizonte.
Levantamentos empíricos
apontam que Minas Gerais é o Estado com maior incidência de casos de ELA
familiar, atingindo significativo número de pacientes e com perspectiva de
aumento, por se tratar de doença hereditária. O programa Ventlar possui apenas
um médico pneumologista para atendimento a toda a demanda dos portadores de
DNM/ELA do Estado, que já estiverem com diagnóstico definido. Na prática,
este recurso torna-se insuficiente, uma vez que na cidade de Juiz de Fora
e região da Zona da Mata Mineira, onde também existem muitos casos de DNM/ELA
Familiar, o que muitos pacientes e familiares relatam é que, quando o uso do
BiPap se torna necessário, o acesso a esse equipamento pelo SUS só é possível
através da judicialização, após negativa da Secretaria Municipal de
Saúde de suas cidades.
A partir do
diagnóstico da DNM através de exames específicos e da prescrição médica
indicando a necessidade do uso do BiPap, essa atitude das Secretaria Municipais
de Saude de Minas Gerais e do restante do pasís é injustificavel, uma vez que
esse direito está garantindo através da Portaria 1370/2008/MS, e essa
disponibilização precisa ser rápida devido a gravidade da doença.
Minas
Gerais é o segundo estado mais populoso do Brasil, com 21.119.536 habitantes,
segundo o IBGE, e possui cerca de 853 municípios. Os municípios mineiros mais populosas são: Uberlândia, na Região do Triângulo, com 676 mil moradores, Contagem, na Região Metropolitana, com 658 mil habitantes e, em seguida, Betim, também na Grande BH, com 427 mil habitantes. Considerando a extensão geográfica do estado, a debilidade causada pelas doenças neuromusculares como a DNM/ELA, e demais dificuldades que pacientes e familiares/cuidadores tem para se deslocarem de suas cidades até Belo Horizonte para receber o equipamento, realizar sua aferição e receber acompanhamento por uma equipe multidisciplinar através do Programa Ventlar, seria muito desejável para esses pacientes e seus familiares/cuidadores a descentralização deste serviço, em conformidade com o Ministério da Saúde através da Portaria nº 1370, que normatiza a política de assistência ventilatória não invasiva (VNI) no tratamento das
doenças neuromusculares.
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Saiba mais:
http://falandosobreela.blogspot.com.br/2017/06/a-regionalizacao-da-saude-no-ambito-do.html
http://falandosobreela.blogspot.com.br/2013/06/a-resolucao-1370-e-judicializacao-do.htm
http://falandosobreela.blogspot.com.br/2013/08/a-judicializacao-do-bipap-ii.html
http://falandosobreela.blogspot.com.br/2014/11/portaria-n-963-de-27-de-maio-de-2013_26.html
