Por Ana Amélia Dato
No último
dia 03/03 representantes do MOVIMENTO EM DEFESA DOS DIREITOS DA PESSOA COM
DNM/ELA (MOVELA) juntamente com pacientes, familiares e colaboradores
reuniram-se com o Deputado Estadual e médico Antônio Jorge em seu escritório em Juiz de
Fora com o objetivo de discutir particularmente 2 pautas:
1- Em
face das dificuldades de acesso a diagnóstico, recursos, tratamentos adequados,
a criação de um Serviço de Referência em doenças raras com ênfase nas doenças
do neurônio motor e outras doenças neuromusculares. O processo de criação do
referido Centro no Hospital Universitário de Juiz de Fora, já se encontra
tramitando, e a demanda do grupo refere-se a gestões por parte do Deputado para
que o processo avance de forma mais célere.
2- Acesso ao suporte ventilatório
não invasivo (VNI), que somente é obtido através de Planos de Saúde, e a
ausência deste recurso tem levado à morte precoce muitos pacientes. Somente
após obter a negativa no SUS, mediante judicialização o paciente consegue o acesso
ao BIPAP. A outra via é através do atendimento em Belo Horizonte, no Hospital
Júlia kubitschek, que requer o deslocamento penoso do paciente com acompanhante
para concessão e retorno sistemático para acompanhamento e manutenção. Diante
disso, a demanda colocada pelo grupo, refere-se à descentralização, que a
exemplo do Rio de Janeiro e São Paulo, o serviço é oferecido mediante uma
parceria público privada (PPP) entre a empresa TDN (TRATAMENTO DAS DOENÇAS
NEUROMUSCULARES) e as respectivas Secretarias Estaduais de Saúde.
De
antemão, o Deputado Antonio Jorge declarou que a agenda apresentada o
afeta profundamente, na medida em que se refere a demandas na área de saúde e
reconheceu que o MOVELA é uma organização com capacidade de vocalizar tais
demandas, embora não tenha domínio médico e legal da matéria, ainda assim representa
importante ferramenta para ampliar e aprofundar seus conhecimentos pessoais no
vasto campo da saúde pública.
Assim,
demonstrou receptividade imediata ao grupo e as suas questões, destacando ao
longo da reunião o caráter catastrófico atribuído pelos pesquisadores e
cientistas europeus à ELA, pelo seu impacto econômico e social tanto no campo familiar,
como na vida social mais abrangente. O interesse pelo investimento em pesquisas
científicas e assistência é impulsionado nos países europeus pelo impacto
econômico que essa doença rara e grave causa.
Admitiu,
ainda, seu escasso conhecimento sobre o tema, instrumentos e sobre legislação
vigente que compôs a pauta da reunião. Mas declarou efetivo interesse em se
debruçar sobre o assunto de forma a oferecer contribuição concreta em face de
seu reconhecimento da relevância das organizações sociais e da “fortaleza” que elas
traduzem ao representar as necessidades e viabilizar o protagonismo dos pacientes
e familiares.
Ficou sob
a responsabilidade da Presidente do MOVELA, a Assistente Social aposentada e
paciente de DNM/ELA Familiar Ana Amélia de fazer uma abordagem mais objetiva
sobre o histórico e características da doença, contextualizando-a na realidade
de Juiz de Fora e e seus entornos. O
Deputado Antonio Jorge propôs uma articulação estreita e coletiva, e nos
solicitou que apontemos os caminhos e apresentemos propostas de ações concretas,
inclusive os recursos para viabilização de projetos.
Por fim,
se comprometeu na criação de uma política estadual a favor dos pacientes de DNM/ELA
via Assembleia Legislativa de Minas Gerais e fazer gestão junto aos órgãos e
setores direta ou indiretamente envolvidos na área de saúde e correlatos. Em
relação à criação do Serviço de Referência em Doenças Raras no HUJF, direcionou
o MOVELA para fazer contato com o Presidente do COSEMS/MG, Eduardo Luiz Silva,
para identificar o estágio em que se encontra a tramitação desse processo de
pactuação.
Para nós
pacientes e demais participantes da reunião ficou a convicção de que a reunião
foi bastante produtiva. Os próximos passos serão dados no encaminhamento das demandas
e articulações no âmbito estadual envolvendo o efetivo protagonismo dos
pacientes aliado às contribuições do Deputado Antonio Jorge, que com certeza
serão muitas.
Saiba mais:
http://falandosobreela.blogspot.com.br/2018/02/atendimento-de-doencas-neuromusculares_2.html
http://falandosobreela.blogspot.com.br/2018/01/tdn-excelencia-no-atendimento-aos.html
