Por Antonio Jorge de Melo
Nesta
terça-feira (12/6) ocorreu em Brasília mais uma audiência no Ministério da
Saúde para tratar sobre a proposta de alteração da Portaria nº 426/2005 do Ministério
da Saúde, que institui a Política Nacional de Atenção Integral em Reprodução
Humana Assistida no SUS, visando oferecer na rede do SUS o diagnóstico
genético pré-implantacional para prevenção de doenças genéticas raras e
graves.
A proposta
foi apresentada ao Ministério da Saúde no dia 14 de dezembro de 2017 a partir
de audiência solicitada pelo Deputado Federal Alexandre Serfiotis (PSD-RJ), e
tem como idealizador do projeto o Movimento em Defesa dos Direitos da Pessoa
com Esclerose Lateral Amiotrófica (MOVELA), e conta com o apoio das seguintes
pessoas:
- Dr.
Gerson Chadi - Departamento de Neurologia da Faculdade de Medicina da USP e Coordenador
do Projeto ELA Brasil.
- Dr.
Cezar Augusto Xavier - Médico, paciente e ativista da ELA ligada à mutação da
VAPB.
- Dr. Ciro
Martinhago - Médico Geneticista e especialista em reprodução humana e diagnóstico
pré-implantacional - Chromosome Medicina Genômica.
Neste
segundo encontro, também articulado pelo Deputado Federal Alexandre
Serfiotis, que é membro da Frente Parlamentar da Saúde, teve por objetivo
retomar com o Ministro Gilberto Occhi a discussão iniciada com o ex-Ministro
Ricardo Barros. Desta vez, estiveram presentes na reunião:
- Deputado
Federal Alexandre Serfiotis
- Dr.
Gerson Chadi
- Dr. Caio Graco Almeida (Geneticista da
Chromosome Medicina Genômica)
- Michele Sathler (Paciente de ELA Familiar
e representante do MOVELA)
- Dr. Fernando Machado (Diretor do
Departamento de Atenção Especializada e Temática da Secretaria de Atenção à
Saúde do Ministério da Saúde).
Na reunião
ficou definido que a assessoria do Departamento de Atenção Especializada e
Temática continuará a trabalhar a proposta para uma apresentação à Comissão
Intergestora Tripartite – CIT, que é o foro permanente de negociação, articulação
e decisão entre os gestores nos aspectos operacionais e na construção de
pactos nacionais, estaduais e regionais no Sistema Único de Saúde (SUS).
O gabinete
do Deputado Federal Alexandre Serfiotis articulará agenda com os
presidentes do Conass - Conselho Nacional de Secretários de Saúde (Estaduais)
e do Conasems - Conselho Nacional de Secretarias Municipais de Saúde, já que
ambas as entidades fazem parte da Tripartite de forma paritária com o
Ministério da Saúde, e faz-se necessário apresentar a elas a proposta de
alteração da Portaria 426, como forma de sensibilizar para aprovação no
plenário da CIT para que seja implementada.
A opinião
dos participantes
Para. A
paciente de ELA Familiar e representante do MOVELA na reunião Michele Sathler,
“o Ministro da Saúde Gilberto Occhi entendeu a importância que a reprodução
assistida com diagnostico pré-implantacional, representa para o SUS,
para o país e para as famílias acometidas por essas doenças raras e graves.
Segundo o
relato do Dr Gerson Chadi, “o Ministro Gilberto Occhi já estava ciente da
situação, tanto que não precisei repetir muito do que apresentei ao
ex-Ministro Ricardo Barros. Ele convidou o Dr. Fernando Machado - Diretor do
Departamento de Atenção Especializada e Temática da Secretaria de Atenção à
Saúde para também compor a mesa”. Dr Gerson destacou ainda que “o Ministro.
Gilberto Occhi entendeu a importância do projeto para as famílias dos
doentes, para a medicina, os custos irrisórios da sua implantação e o retorno
financeiro à nação”. Já o Geneticista Dr Caio Almeida considerou importante o
fato do “Ministro Occhi e do Secretário Fernando Machado terem mencionado que
na Política de Atenção às Doenças Raras a ideia já era incluir o teste
genético pre-implantacional”. Afirmou também que “para a
Chromosome, fazer parte dessa mudança e inclusão desta tecnologia no SUS
seria um marco na medicina do Brasil”, enfatizou Dr Caio.
|
