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Em 2009 fui diagnosticado com uma doença do neurônio motor (DNM) Trata-se de uma doença neuromuscular, progressiva, degenerativa e sem cura. Mesmo assim insisto que vale a pena viver e lutar para que pesquisas, tratamentos paliativos, novos tratamentos cheguem ao Brasil no tempo + breve possível, alem do respeito no cumprimento dos nossos direitos. .

22 de ago de 2018

1º Ciclo de Palestras: Tratamento e Prevenção dos Agravos na Esclerose Lateral Amiotrófica



Por Ana Amélia Dato

No último dia 19 de agosto, o MOVELA, através de um grupo de apoiadores da causa da ELA em Juiz de Fora, promoveu o 1º ciclo de palestras voltado para pacientes, familiares, cuidadores, estudantes e profissionais da área. O evento ocorreu no Cento de Ciências da Universidade Federal de Juiz de Fora (UFJF), com um público de cerca de 130 participantes.

Tivemos como palestrantes:

Dr Cézar Augusto Xavier - Médico aposentado, escritor, paciente e ativista da ELA Familiar

Dr. Bruno Fernando Silva Reis - Especialista em Medicina Paliativa; Professor Substituto no Departamento de Internato da Faculdade Medicina da UFJF; Médico Paliativista no HU/UFJF

Dra. Rita Guedes - Fisioterapeuta do Programa VENTLAR/FHEMIG; Professora convidada no módulo “Fisioterapia nas Doenças Neuromusculares” da UFMG; Autora e coautora de capítulos relacionados a fisioterapia em doenças neuromusculares e ventilação não-invasiva

Dra. Tamara Elisa Rocha Braga - Especialista em Deglutição, voz e fala nas alterações neurológicas e oncológicas; Coordenadora do Serviço de Fonoaudiologia do Hospital Madre Teresa - BH/MG; Membro da Associação de Medicina Intensiva Brasileira

Dra. Cláudia Horta - Formada em Fonoaudiologia há 31 anos, com atuação em Juiz de Fora há 21 anos e na área domiciliar há 17 anos

Dr Cézar falou com muita propriedade sobre sua experiência no convívio com a ELA ao longo de 27 anos, por ser médico e paciente, além de militante na causa, nos deu seu testemunho de motivação e ânimo através da busca por atividades lúdicas e artísticas que nos façam pessoas mais felizes. 

O enfoque paliativista da doença foi algo novo, que trouxe a perspectiva da intervenção médica para melhoria da qualidade de vida do paciente, mesmo que a doença esteja em estado avançado, ou mesmo que o paciente esteja numa fase de sofrimento que a medicina não possa reverter. Este tema foi um novo paradigma trazido pelo Dr Bruno, que tem defendido a ideia de que é possível conviver com uma doença degenerativa e fatal dando dignidade ao pacientes em todo o processo.

Dra Rita Guedes apontou com detalhes as medições necessárias, que devem ser observadas para melhora da qualidade respiratória dos pacientes, além dos equipamentos disponíveis no mercado, de acordo com a necessidade de cada paciente.

As fonoaudiólogas abordaram a importância da avaliação de todas as micro estruturas da boca, garganta e nariz, a fim de que o aparelho fonatório funcione adequadamente e permita ao paciente a alimentação e vida social o mais saudável possível.

Como em Juiz de Fora ainda não foi implantado o Serviço de Atenção Especializado em Doenças Neuromusculares, os pacientes acabam por ficar sem uma orientação adequada para tratamento e/ou acompanhamento do seu quadro físico e psíquico. Aqueles pacientes que dispõem de boas condições físicas e algum recurso para se deslocar,   buscam os recursos em Belo Horizonte ou São Paulo. Desta forma, as apresentações feitas pelos   especialistas convidados ratificou a urgência da necessidade da implantação da Portaria 199/2014/MS em nosso município e região devido à grande incidência de casos de ELA, particularmente do tipo familiar VAPB, que com certeza proporcionará um atendimento de qualidade, um diagnóstico precoce da doença, e o acesso aos recursos disponíveis hoje no SUS, particularmente através da 199/2014/MS e do Programa Ventlar.