Por Ana Amélia Dato
No último dia 19 de agosto, o MOVELA, através de um grupo de apoiadores da causa da ELA em Juiz de Fora, promoveu o 1º ciclo de palestras voltado para pacientes, familiares, cuidadores, estudantes e profissionais da área. O evento ocorreu no Cento de Ciências da Universidade Federal de Juiz de Fora (UFJF), com um público de cerca de 130 participantes.
No último dia 19 de agosto, o MOVELA, através de um grupo de apoiadores da causa da ELA em Juiz de Fora, promoveu o 1º ciclo de palestras voltado para pacientes, familiares, cuidadores, estudantes e profissionais da área. O evento ocorreu no Cento de Ciências da Universidade Federal de Juiz de Fora (UFJF), com um público de cerca de 130 participantes.
Tivemos
como palestrantes:
Dr
Cézar Augusto Xavier - Médico
aposentado, escritor, paciente e ativista da ELA Familiar
Dr. Bruno Fernando Silva Reis - Especialista
em Medicina Paliativa; Professor Substituto no Departamento de Internato da
Faculdade Medicina da UFJF; Médico Paliativista no HU/UFJF
Dra. Rita Guedes - Fisioterapeuta
do Programa VENTLAR/FHEMIG; Professora convidada no módulo “Fisioterapia nas
Doenças Neuromusculares” da UFMG; Autora e coautora de capítulos relacionados a
fisioterapia em doenças neuromusculares e ventilação não-invasiva
Dra.
Tamara Elisa Rocha Braga - Especialista em Deglutição, voz e fala nas
alterações neurológicas e oncológicas; Coordenadora do Serviço de
Fonoaudiologia do Hospital Madre Teresa - BH/MG; Membro da Associação de
Medicina Intensiva Brasileira
Dra. Cláudia Horta - Formada em
Fonoaudiologia há 31 anos, com atuação em Juiz de Fora há 21 anos e na área
domiciliar há 17 anos
Dr Cézar falou com muita propriedade sobre sua
experiência no convívio com a ELA ao longo de 27 anos, por ser médico e
paciente, além de militante na causa, nos deu seu testemunho de motivação e
ânimo através da busca por atividades lúdicas e artísticas que nos façam
pessoas mais felizes.
O enfoque paliativista da doença foi algo novo,
que trouxe a perspectiva da intervenção médica para melhoria da qualidade de
vida do paciente, mesmo que a doença esteja em estado avançado, ou mesmo que o
paciente esteja numa fase de sofrimento que a medicina não possa reverter. Este
tema foi um novo paradigma trazido pelo Dr Bruno, que tem defendido a ideia de
que é possível conviver com uma doença degenerativa e fatal dando dignidade ao
pacientes em todo o processo.
Dra Rita Guedes apontou com detalhes as
medições necessárias, que devem ser observadas para melhora da qualidade
respiratória dos pacientes, além dos equipamentos disponíveis no mercado, de
acordo com a necessidade de cada paciente.
As fonoaudiólogas abordaram a importância da
avaliação de todas as micro estruturas da boca, garganta e nariz, a fim de que
o aparelho fonatório funcione adequadamente e permita ao paciente a alimentação
e vida social o mais saudável possível.
Como em Juiz de Fora ainda não foi implantado o
Serviço de Atenção Especializado em Doenças Neuromusculares, os pacientes acabam
por ficar sem uma orientação adequada para tratamento e/ou acompanhamento do
seu quadro físico e psíquico. Aqueles pacientes que dispõem de boas condições
físicas e algum recurso para se deslocar, buscam
os recursos em Belo Horizonte ou São Paulo. Desta forma, as apresentações
feitas pelos especialistas convidados ratificou a urgência da
necessidade da implantação da Portaria 199/2014/MS em nosso município e região
devido à grande incidência de casos de ELA, particularmente do tipo familiar
VAPB, que com certeza proporcionará um atendimento de qualidade, um diagnóstico
precoce da doença, e o acesso aos recursos disponíveis hoje no SUS,
particularmente através da 199/2014/MS e do Programa Ventlar.
