COMO PACIENTES DE ELA PODEM TER DIREITO AO HOME CARE?

 

Muitas pessoas não sabem, mas o home care, ou seja, o serviço de internação domiciliar, é um direito garantido aos pacientes com ELA, tanto para aqueles que têm plano de saúde quanto para os que são dependentes do SUS. 

 1-O que é home care? 

O serviço de home care é prescrito por médicos a pacientes que necessitam de cuidados hospitalares em ambiente residencial e é custeado integralmente pela operadora de plano de saúde ou pelo Sistema Único de Saúde. Desta forma, os pacientes podem ter acesso a atendimento realizado por:

-médicos

-enfermeiros

-fisioterapeutas

-nutricionistas

-fonoaudiólogos 

-psicólogos

Além do atendimento multidisciplinar, serão cobertos todos os custos e insumos necessários para prosseguir com o tratamento, como medicamentos, curativos, nutrição enteral, cama hospitalar, respirador artificial, entre outros. 

2-Quais são os benefícios do home care ao paciente com E.L.A.? 

O serviço de home care traz inúmeros benefícios ao paciente com E.L.A e também aos cuidadores. Vale citar: 

- Redução de custos com transporte, visto que o paciente não precisa se deslocar até os centros de atendimento, poupando custos com combustível e até aluguel de veículo. 

- Melhora na qualidade de vida de todos os envolvidos, já que o paciente não precisará se dirigir até o consultório ou clínica cada vez que precisar realizar um atendimento e, principalmente a redução de riscos ao paciente. Ficando em casa, ele tem menos riscos de fraturas lesões causadas por batidas e quedas. 

3-Como solicitar o home care ao paciente com E.L.A.? 

Quem determina se o paciente necessita ou não do serviço de home care é o médico, que fornecerá ao paciente uma prescrição, que deverá ser apresentada à portaria do SUS ou à operadora de saúde, mediante protocolo. 

4-Quando o paciente já está internado, o normal é que o pedido seja feito diretamente pelo hospital?

Sim, porém quando o paciente já está em casa, o ideal é fazer um pedido por escrito, anexar uma cópia do pedido médico, imprimir duas vias e protocolar na operadora de saúde.  

Apesar de ser um direito garantido e já existir regulamentação do SUS por Portarias Federais, alguns pacientes ainda têm a solicitação de home care negada por algumas Secretarias de Saúde, mediante alegações das mais variadas. Neste caso, será necessário procurar um advogado para prestar assistência jurídica ao paciente. 

Caso o paciente ou sua família não tenham condições de pagar pelos honorários de um advogado particular, é possível contratar advogados que atuem gratuitamente em órgãos públicos, como: Ministério Público, Defensoria Pública e OAB. 

Lembrando que o home care não é um benefício ou privilégio ao paciente com Esclerose Lateral Amiotrófica (E.L.A.), mas um direito, previsto em lei, de todos os pacientes que possuírem este laudo médico. 

 

Fonte: ABRELA

 

Lei 8605/19/RJ precisa ser revista

 

Antonio Jorge De Melo

 <a.jmello@yahoo.com.br>

Para:marcelodoseudino@alerj.rj.gov.br

Prezado Deputado Estadual Marcelo Dino.

Em novembro de 2019 o então Governador Wilson Witzel sancionou sem vetos a Lei 8605/19 de sua autoria, que torna obrigatório a  todos os PCDs do estado que possuam um veiculo a comprovarem sua condição através de uma Carteira Diferenciada de Identidade expedida pelo Detran contendo a indicação “PESSOA COM DEFICIÊNCIA”, caso queiram exercer o seu direito adquirido de isenção do IPVA do seu veículo novo ou usado.

 

Em agosto desse ano fui ao Poupa Tempo do Shopping Grande Rio   dar entrada em minha carteira diferenciada de identidade para ter direito à isenção do IPVA do meu carro em 2021, mesmo com a opção de apenas 3 postos do Detran do estado estarem ativos, devido as medidas de isolamento social.

 

Ocorre que de Volta Redonda até o citado Poupa Tempo são 100 km, com direito a trafegar na perigosa Serra das Araras, pagar R$30,40 de pedágio, R$12,00 de estacionamento, além de R$100,00 de combustível.

  

No dia 09/10 retornei ao citado posto para retirar minha identidade especial, e qual não foi minha surpresa ouvir do atendente que no laudo estava “faltando detalhes” acerca da minha condição, e que eu deveria agendar uma nova ida ao posto do Detran e dar entrada em um novo processo. Ao perguntar sobre que detalhes seriam esses, o atendente se mostrou totalmente desprovido de uma explicação que pudesse justificar o “injustificável”. Com as medidas de isolamento social mais brandas, consegui um novo agendamento no posto Detran na cidade de Resende, cerca de 40 km da minha residência e com um melhor acessibilidade.

 

Ao dar entrada com a documentação, uma nova surpresa: faltava a letra “G” que acompanha o CID 12.2 (Esclerose Lateral Amiotrófica)   no novo laudo médico apresentado, bem legível e rico em detalhes. Apesar das minhas explicações dadas acompanhadas de um rico conteúdo emocional, a atendente foi inflexível e reafirmou que eu teria que apresentar um novo laudo devidamente acrescido da letra G. Naquele momento só pensei no prazo para dar entrada no pedido de isenção de IPVA que termina no último dia útil de dezembro.

 

No Brasil, “pelo menos 45 milhões de brasileiros têm algum tipo de deficiência. Isso representa quase 25% da população, segundo o último levantamento feito pelo Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE)”. O IBGE também levantou que “a população do estado do Rio de Janeiro chegou a 17,2 milhões de habitantes”, ou seja, 4,3 milhões de deficientes.

A partir das informações acima levantadas, quero fazer uma breve reflexão sobre a dificuldade que esses 4,3 milhões de deficientes ou seus familiares passarão a enfrentar para exercer o direito de adquirir a isenção do IPVA do seu veiculo, um benefício tão importante para aliviar os custos de muitos PCDs, mas que agora se tornará mais um entrave burocrático.

 

Caro Deputado Estadual Marcelo Dino, caso você não saiba, me permita lhe dizer que todo PCD condutor passa por uma junta médica do Detran a fim de atestar a sua deficiência e o tipo de adaptação veicular necessária ao seu caso, e assim passar a ter o registro na parte posterior da CNH, a letra correspondente ao tipo de adaptação necessária. No meu caso específico consta as letras D e F.

 

Porque então não fazer constar também na CNH o direito de isenção do IPVA, através de um símbolo específico, uma tarja, ou algo do gênero? Isso nos isentaria de mais um monte de idas e vindas, gastos financeiros, papeladas, perda de tempo e retrabalhos, que afetam em muito a nossa qualidade de vida, o Sr. concorda?

 

Fica aqui a nossa sugestão, certos de que teremos da sua parte especial atenção e apreço.

 

 

                Cordialmente,

             Antonio Jorge de Melo 

                  24 99902 4235

             www.movela.org.br

Uso de Concentrador de Oxigênio em pacientes com ELA

Por Antonio Jorge de Melo

Desde que fiz minha primeira prova de função pulmonar em 2009, orientado pelo ilustre Neurologista Marco Chieia (UNIFESP), até os dias atuais, minha Capacidade Vital Forçada (CVF) vem sofrendo um decréscimo lento e gradual. De uma CVF inicial de 91% em 2009, hoje ela está em 46%. A CVF representa o volume máximo de ar exalado com esforço máximo, a partir do ponto de máxima inspiração.

Pelo fato de eu estar em regime de Homecare, diariamente minha taxa de saturação de Oxigênio é mensurada, e recentemente ela começou a apresentar valores limítrofes na parte da manhã, oscilando entre 91% a 93%. Busquei o auxílio da Fisioterapeuta do INDC e da TDN Simone Ziccari, e ela me orientou a fazer uso de um equipamento chamado CONCENTRADOR DE OXIGÊNIO.

O concentrador de oxigênio (foto) é um aparelho que substitui a  garrafa de oxigênio, e consiste na administração terapêutica de oxigênio em concentração acima do normal, com objetivo de manter a oxigenação dos tecidos adequada e corrigir distúrbios hipoxêmicos, reduzindo a sobrecarga do sistema cardiopulmonar.

A oxigenoterapia é um dos principais tratamentos para a Insuficiência Respiratória e Hipoxemia, pois ele auxilia na melhora da qualidade de vida, no aumento da sobrevida, melhora a eficiência do sono, reduz necessidade de internação, além de melhorar a função cardíaca. 

O Homecare que me assiste, logo que apresentei um laudo prescritivo, disponibilizou para mim esse equipamento, que utilizo sempre que sinto qualquer nível de dispneia ou desconforto respiratório por um período médio de 1 hora, com resultados muito satisfatórios.

Alguém poderá questionar: “Mas o uso de Oxigênio não  é contraindicado para pacientes de ELA com comprometimento respiratório? Sim, é verdade, mas a Fisioterapeuta Simone Ziccari foi muito enfática ao dizer que o uso desse equipamento só deve ser feito junto com o Bipap, através de um dispositivo inserido na entrada da máscara (foto).

Por fim, na condição de um paciente leigo, sempre insisto para que nós, pacientes de ELA, não façamos qualquer tipo de tratamento ou terapia com equipamentos sem a devida orientação de um profissional da saúde qualificado, pois a ELA é uma doença de alta complexidade, e principalmente nesses tempos de COVID19, devemos redobrar os cuidados e precauções. 

Orientações para pacientes com Doenças Neuromusculares frente a Pandemia do Coronavírus

Dra. Alessandra Corrales

Fisioterapeuta Neuromuscular/Respiratória

Pacientes com ELA, Doença do neurônio motor (DNM),  Distrofias Musculares e outras doenças Neuromusculares são grupo de risco e precisamos evitar ao máximo que sejam infectadas pelo coronavírus.

Esses pacientes possuem como característica principal a fraqueza muscular progressiva. Não há um comprometimento do tecido pulmonar um problema respiratório, mas sim um problema ventilatório causado pela fraqueza da musculatura respiratória que ocorre com a evolução da doença. Os pacientes perdem progressivamente a capacidade pulmonar até a necessidade de uso de Ventilação mecânica não invasiva e, quando necessário, ventilação invasiva com traqueostomia.

Uma pessoa sem uma doença de base que contrai o coronavírus apresenta uma disfunção pulmonar grave com características únicas. O coronavirus por causar uma infecção pulmonar, pode levar a um quadro de broncopneumonia/ pneumonia grave com perda de capacidade pulmonar.

Os pacientes neuromusculares naturalmente já apresentam perda da capacidade pulmonar, se infectados tem um risco aumentado de complicações respiratórias graves, com risco de morte.

Os estudos que vem sendo publicado, demonstraram que pessoas infectadas com coronavírus em estado grave, apresentaram baixa resposta a ventilação mecânica não invasiva (VNI) utilizada a princípio. O que levou a consequente piora do quadro clínico e atraso no tratamento correto. Outra questão verificada, está relacionada a maior disseminação do vírus e contaminação dos profissionais pela proliferação do aerossol arraces da VNI.

Sendo assim a conduta que teve bom resultado nos países que passaram pelos casos graves foi, em caso de infecção por coronavirus grave, realizar intubação orotraqueal precoce do paciente.

Não temos informações ainda em nossa população como a doença evolui. Houve até o momento, apenas um caso registrado de morte de um paciente com doença do neurônio motor (DNM) no Reino Unido. Um homem de 45 anos, com diagnóstico de DNM desde de 2018. Único caso que tive conhecimento até agora.

Mas, diante do comportamento da doença na população de risco comparado aos comprometimentos característicos apresentados em pacientes com doenças Neuromusculares, tentamos prever como seria sua evolução. Informamos e reforçamos as orientações sem causar pânico, mas é importante que se tenha conhecimento da real gravidade de sua exposição ao vírus.

Outra grande questão que preocupa em relação aos nossos pacientes é, caso infectado com necessidade de intubação, como seria a possibilidade de extubação, tirar esse paciente do tubo passado o período da infecção? Antes mesmo da pandemia, um dos principais problemas que levam a iatrogenia e até a morte desses pacientes é o momento da extubação do paciente com doença neuromuscular devido a falta de conhecimento especializado de muitos profissionais no manejo de pacientes neuromusculares.

 Hoje, um paciente neuromuscular infectado, provavelmente teria uma extubação complicada em virtude das consequências da destruição pulmonar, as lesões causada pelo vírus no pulmão, que pode levar a uma perda de até 30 a 40% da capacidade pulmonar. Se somarmos a isso, a perda prévia da capacidade pulmonar em decorrência da evolução da doença de base, teremos um processo muito delicado de extubação.

Alguns dos poucos estudos que temos relatam que as causas de morte vão além da insuficiência respiratória, como por exemplo sepse, insuficiência cardíaca, hemorragia entre outros. E que as lesões, reversíveis ou não, não se limitam a danos respiratórios, levando a um comprometimento cardíaco, neurológico e muscular. O comprometimento neurológico ocorre devido a  presença do vírus no sistema nervoso central e periférico. Quanto ao comprometimento muscular, comprovado a lesão muscular pelo aumento dos níveis de CPK, não se sabe ao certo a causa, já que não houve lesão direta no músculo. Mas uma possibilidade seria a presença de citocinas pró-inflamatórias elevadas lesionando os músculos.

Essas novas informações nos preocupa ainda mais quanto a possíveis sequelas e pensando no período de recuperação desse paciente. Uma recuperação que pode ser demorada e parcial. Não há ainda estudos a longo prazo, principalmente em nossa população onde não temos casos ainda descritos.

Em doenças como a Esclerose múltipla e na Neuromielite Óptica doenças raras autoimunes, algumas medicações por serem imunossupressoras podem aumentar o risco/gravidade dos pacientes à infeções virais. Mas não se deve interromper o tratamento sem orientação medica. Oriento conversar com o médico. Ele poderá decidir se há possibilidade de espaçar as doses avaliando o quadro do paciente.

Portanto oriento os pacientes que, em caso de FALTA DE AR, aumento da frequência respiratória e/ou queda da Saturação de oxigênio (SatO2) entrar em contato com seu médico e Fisioterapeuta e ir imediatamente para o hospital munido do ALERTA MÉDICO que entregamos a eles, e esse alerta deverá ser apresentado assim que chegar ao hospital dizendo que tem doença neuromuscular (acompanhado sempre do seu BIPAP ou ventilador de suporte de vida, extensão, tomada,bateria, e AMBÚ)

Além das orientações básicas já amplamente divulgadas para prevenção, oriento:

1- Higienizar as mãos é primordial. Lavar com água e sabão antes e após qualquer atividade, contato e higienização com álcool 70% quando não for possível lavar.

2- Não interromper tratamento medicamentoso sem falar com seu médico.

3- Se não for possível ficar sem atendimento Fisioterapêutico e demais terapias, realizar atendimento domiciliar.

4- Redobrar o uso do aparelho de tosse - Cough Assist, para higienizar e manter o pulmão íntegro (A domicílio). Conduta que deve ser realizada em pacientes com tosse ineficaz, esteja em uso de Ventilação mecânica invasiva ou não invasiva deve redobrar o uso do aparelho de tosse. E o AMBÚ para quem não possui o aparelho de tosse.

5- Realizar normalmente e diariamente as manobras já recomendadas pelo fisioterapeuta para manutenção da capacidade pulmonar realizados com o AMBÚ, 3x por dia, a domicílio.

6- Pacientes em uso de Bipap (VNI) noturno ou intermitente podem aumentar o tempo de uso para preservar e descansar a musculatura.

7- Substituir temporariamente o uso de peça bucal (para aqueles que fazem uso) por outra interface devido a facilidade de contaminação.

8- Equipe de saúde, atender de jaleco, luvas e máscara facial (que deve ser usada durante todo o contato com o paciente).

9- não entrar de sapato ao domicílio. Higienizar.

10- Higienizar a cadeira de rodas, os aros da cadeira, cadeira motorizadas, barra de apoio, próteses e órteses, utensílios, com álcool 70%.

11- Reforçara higiene dos aparelhos utilizados (AMBÚ/bipap/Interfaces/filtros/copo/Cough Assist/circuitos).

12- Se manter bem Hidratado e nutrido.

13- Não sair a não ser realmente em casos de emergência.

14- Não receber visitas.

15- Solicitar aos familiares que moram junto que ao chegar em casa que tomem banho e coloquem a roupa para lavar, higienizar mãos antes de se aproximarem do paciente. Sem beijos, toques e abraços.

Dra. Alessandra Corrales

Fisioterapeuta Neuromuscular/Respiratória/Doenças Raras

Especializada em Neurologia – UNICAMP

Especializada em Doenças Neuromusculares - UNIFESP  

Fisioterapeuta e Pesquisadora do Ambulatório de ELA do Setor de Investigação em Doenças Neuromusculares da UNIFESP

Diretora da ABrELA – Associação Brasileira de Esclerose Lateral Amiotrófica ELA

Membro da Associação Paulista de Distrofias Musculares APDM

Diretora Científica do Instituto Dr. Hemerson Casado – Doenças Raras

Consultora Científica do Instituto Vidas Raras

Fisioterapeuta Representante do Instituto Um Minuto pela Vida

O AstroRx aumenta a capacidade de executar funções diárias em pacientes com ELA, mostram resultados de testes

 13 DE JANEIRO DE 2020 - By Ines Martins, PhD       

Os pacientes com esclerose lateral amiotrófica (ELA) que receberam a dose mais baixa do candidato a terapia celular da Kadimastem, AstroRx, sofreram uma redução significativa na progressão da doença nos três ou quatro meses após o tratamento, mostram resultados atualizados do estudo clínico de fase 1/2 da empresa.

Nos meses subsequentes, no entanto, a doença se deteriorou a taxas semelhantes às anteriores ao tratamento, sugerindo que doses repetidas ou doses mais altas - ambas sendo testadas no estudo em andamento - podem aumentar a eficácia do AstroRx.

Não foram relatados eventos adversos graves relacionados ao tratamento ou toxicidades limitantes da dose no primeiro grupo de pacientes pelo menos seis meses após o tratamento, sugerindo que a dose mais baixa (100 milhões de células) é segura e bem tolerada.

"Esses resultados em um pequeno subconjunto de pacientes do primeiro grupo experimental tratado com 100 milhões de células AstroRx são encorajadores, pois o tratamento parece ser seguro", disse Marc Gotkine, MD, departamento de neurologia do Hadassah Medical Center, Jerusalém, em um Comunicado de imprensa.

"Após a conclusão do período de acompanhamento de 6 meses, a análise inicial dos dados apresentados parece demonstrar um benefício de eficácia transitório que durou de 3 a 4 meses após o tratamento", disse Gotkine, que também é o principal investigador do estudo. "O estudo agora continua com doses mais altas e injeções repetidas".

O AstroRx é uma terapia celular feita de astrócitos maduros e saudáveis, que são células em forma de estrela do sistema nervoso central que normalmente mantêm um ambiente cerebral saudável, mas são anormais em pacientes com ELA, contribuindo para a progressão da doença.

A terapia pronta para uso é derivada de células-tronco embrionárias humanas e espera-se compensar astrócitos doentes, impedindo a perda de células nervosas motoras quando injetadas no fluido espinhal de um paciente.

Estudos em animais mostraram que o AstroRx é seguro e pode atrasar o início da ELA, manter a função muscular e aumentar a sobrevida. Isso levou a empresa de biotecnologia em Israel a abrir um ensaio clínico de Fase 1 / 2a de um único local (NCT03482050) avaliando doses crescentes de AstroRx em pacientes com ELA.

O estudo de rótulo aberto está sendo conduzido no Centro Médico Hadassah Ein-Kerem e deve inscrever 21 pessoas com doença em estágio inicial. O recrutamento está em andamento.

O objetivo principal é determinar a segurança e a tolerabilidade da terapia. As medidas secundárias incluem alterações nos escores revisados ​​da ALS Functional Rating Scale (ALSFRS-R), força muscular respiratória, força de preensão manual, força muscular de membro e qualidade de vida.

A empresa compartilhou dados dos cinco primeiros pacientes incluídos no estudo, os quais receberam uma única infusão de 100 milhões de células - a dose mais baixa de AstroRx testada - e foram acompanhados por pelo menos seis meses após o tratamento.

Após confirmar a segurança do tratamento, os pesquisadores avaliaram sua eficácia e a duração dos efeitos terapêuticos - medidos através de alterações nos escores do ALSFRS-R, que abrangem fala, deglutição, curativo e higiene, entre outras funções diárias.

Nos três meses anteriores ao tratamento com AstroRx, o escore ALSFRS-R dos pacientes caiu 0,87 pontos por mês, em média, um declínio semelhante no estado funcional, conforme descrito em estudos anteriores sobre ELA.

Nos três meses após o tratamento, no entanto, o ALSFRS-R aumentou em média 0,26 pontos por mês, sugerindo que a capacidade dos pacientes de realizar atividades diárias aumentou nesse período.

Os pesquisadores também examinaram a alteração média do ALSFRS-R quatro, cinco e seis meses após o tratamento. Enquanto a taxa de progressão da doença ainda era significativamente mais baixa nos primeiros quatro meses do que antes do tratamento (com um declínio médio de 0,32 pontos por mês), aos cinco e seis meses era semelhante ao período pré-tratamento.

Isso indica que esta dose de AstroRx é eficaz apenas por um período de três ou quatro meses, após o qual os pacientes vêem sua doença se deteriorar a uma taxa semelhante à anterior ao tratamento.

"Estamos muito animados com os resultados finais d0 corte A, demonstrando que o AstroRx oferece um benefício clínico significativo em termos da escala de classificação ALSFRS-R", disse Rami Epstein, CEO da Kadimastem. "Estamos ansiosos para continuar nosso estudo, avaliando os potenciais benefícios a longo prazo de um regime de doses mais altas, bem como administrações repetidas de nossa inovadora terapia celular".

O estudo agora está avaliando uma dose mais alta da terapia (250 milhões de células) em outro grupo de cinco pacientes, todos os quais foram inscritos. A Kadimastem recrutou o primeiro paciente para um terceiro grupo que receberá duas injeções de AstroRx de 100 milhões de células, separadas por dois a três meses meses.

Os resultados do segundo e terceiro grupos são esperados para agosto e a primeira metade de 2021, respectivamente. Na pendência de resultados positivos de segurança e eficácia, um quarto grupo receberá duas injeções de 250 milhões de células.

"Como no corte A, a resposta clínica foi claramente demonstrada durando pelo menos 3-4 meses após a injeção celular, o corte B incluirá uma dose mais alta de células e o corte C incluirá injeções repetidas com intervalos de aproximadamente 3 meses", disse Michel Revel, MD, PhD, fundador e diretor científico do Kadimastem. “Os cortes B e C têm uma promessa potencial de resposta prolongada. O perfil de segurança positivo também nos permite testar o AstroRx em outras doenças neurodegenerativas ”, disse ele.

Fonte: https://alsnewstoday.com/2020/01/13/astrorx-daily-functions-als-patients-trial-results/